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Cáncer de mama: recuperar el ritmo para seguir mejorando la vida de las pacientes

Se calcula que una de cada ocho mujeres españolas tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida. Las campañas de detección precoz, el diagnóstico molecular y la investigación han permitido aumentar considerablemente la supervivencia y reducir los tratamientos agresivos innecesarios, pero queda mucho por hacer y la pandemia no ha ayudado. Aunque las necesidades son diversas, las pacientes ponen el acento en recuperar la ‘normalidad’ sanitaria, insistir en la investigación, acelerar el acceso a la innovación y profundizar en la dimensión social de una enfermedad que produce un enorme impacto en las vidas de las mujeres –también de algunos hombres– desde que reciben el temido diagnóstico. 

Como cada año por estas fechas, la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) ha publicado un manifiesto que recoge las principales reivindicaciones en relación a la atención integral del que es, con mucho, el tipo de tumor más frecuente en las mujeres. En esta ocasión, una parte importante del documento se refiere a la coyuntura de excepción ocasionada por la pandemia, que ha generado retrasos en pruebas diagnósticas, consultas de seguimiento y tratamientos.

Todavía es pronto para evaluar las repercusiones de este año y medio tan atípico sobre las cifras del cáncer en España, aunque, como ocurre con otras enfermedades y procesos prevalentes graves, el mayor temor reside en que se haya perdido terreno en un aspecto crucial para el pronóstico y la supervivencia: el diagnóstico precoz.

De acuerdo con le Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, durante los meses de confinamiento podrían haber quedado sin diagnosticar 7.000 casos de cáncer de mama, ya que un estudio publicado en diciembre de 2020 por diversas sociedades científicas y la Asociación Española contra el Cáncer sitúa en el 21% el descenso en el número de diagnósticos oncológicos en España entre marzo y junio de 2020.

Las enfermeras se suman así a una de las principales exigencias de Fecma en su Manifiesto 2021: recuperar la normalidad sanitaria, algo que solo es posible lograr a través de la contratación de profesionales y la dotación presupuestaria. “Es bueno recordar que el cáncer estaba antes de la Covid-19 y que lo sigue estando ahora”, dice textualmente el documento.

La detección precoz, que se ha logrado a través de programas de cribado, mediante los que se realizan mamografías periódicas a las mujeres a partir de cierta edad –en España, a partir de los 50 años–, ha permitido detectar la mayoría de los tumores en fases incipientes. Los primeros meses de la pandemia impusieron un frenazo para estos programas, que todavía no han recuperado la buena marcha previa a marzo de 2020 en algunas CCAA.

Cuando los tumores de mama no se han extendido a otros órganos y no hay mucha afectación de los gánglios linfáticos, la supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 86%. La prestigiosa Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO, por sus siglas en inglés) habla del 90% en tumores invasivos que no han llegado al sistema linfático, e incluso del 99% para los tumores in situ, es decir, aquellos que ni tan siquiera han llegado a propagarse por la mama.

Un diagnóstico tardío, que todavía representa el 6% de los casos y que, en el tipo de cáncer de mama más agresivo puede deberse simplemente a saltarse una mamografía anual, reduce drásticamente las opciones terapéuticas, ya que implica que las células cancerosas se han extendido por una o más partes del organismo. Estaremos entonces ante un cáncer de mama metastásico, para el que todavía no existe cura, aunque en los últimos años se hayan incorporado al arsenal terapéutico algunas innovaciones farmacológicas que han mejorado las perspectivas y la calidad de vida de las pacientes.

Además, aproximadamente el 30% de las mujeres que han tenido cáncer de mama localizado, y aparentemente superado, sufren una recaída años más tarde, que suele aparecer como metástasis, habitualmente en los huesos, los pulmones, el hígado o el cerebro. Según Las cifras del cáncer en España 2021, el documento estadístico de referencia que edita cada año la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores de mama todavía causan el 5,8% de la mortalidad por cáncer en España, con una estimación de 6.606 defunciones para el año 2020.

Quien tiene una asociación de pacientes, tiene un tesoro

Sin embargo, tal vez la cifra más capaz de colocar al cáncer de mama en el lugar que le corresponde sea su prevalencia, que es el número total de personas vivas que han sido diagnosticadas de una enfermedad en concreto, independientemente de que la hayan superado o sigan en tratamiento. Pues bien, SEOM calcula que, en el año 2020, 516.827 mujeres tenían o habían tenido un tumor de este tipo, lo que supone cerca del 11% de la población.

Por tanto, al tratarse de procesos que generan un enorme impacto en la vida de las mujeres que han de hacerles frente, y también en la del pequeño porcentaje de hombres diagnosticados de cáncer de mama –uno de cada cien casos–, y al haber cada vez más mujeres recuperadas, pero con secuelas, y cada vez más mujeres con cáncer metastásico que no se curan, pero conviven con la enfermedad durante años, las necesidades de las pacientes son diversas y tienen profundas implicaciones emocionales, familiares, sociales, económicas y laborales.

Por suerte, todas estas mujeres-pacientes cuentan con el apoyo de uno de los movimientos asociativos pioneros en España, que agrupa a 47 asociaciones y que, a su vez, forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Fecma, que representa a más de 45.000 mujeres, es una organización combativa, que se ha posicionado siempre a favor de una sanidad pública de calidad, universal y gratuita, del mismo modo que lleva años denunciando la falta de equidad que reina actualmente en el Sistema Nacional de Salud, tanto entre comunidades autónomas como entre áreas sanitarias, sin olvidar la situación de desigualdad manifiesta en el acceso a servicios esenciales que vive la España vaciada.

Además, como ocurre con la propia POP o con Salud Mental España, al compromiso de Fecma con las pacientes y sus familias se suma a su rigor científico y su activismo político, lo que le permite pulsar la realidad con gran conocimiento de causa y expresar sus demandas hilando muy fino.

De hecho, en el Manifiesto 2021 se intercalan algunas perlas con las que Impaciente no podría estar más de acuerdo. Entre ellas, destacaremos una que, muy sutilmente, señala uno de los grandes espacios de mejora de la atención sanitaria, ya que considera que este es un momento inmejorable para reflexionar sobre la humanización de la relación del personal sanitario con las y los pacientes, y recuerda que estas profesiones son de servicio público. Si consideramos el bienestar emocional como condición sine qua non de la salud, las palabras de Fecma debieran calar hondo.

La prevención es la herramienta más eficaz frente al cáncer de mama, que está muy relacionado con el estilo de vida, pero no es suficiente. Cumplir con las citas de los programas de cribado es fundamental. Las mamografías periódicas salvan vidas

En declaraciones recientes, María Antonia Gimón, presidenta de Fecma expresa otras de las cuestiones con las que la asociación siempre va más alla:  “A pesar de que, como es obvio, el abordaje del cáncer de mama es un problema sanitario, las mujeres con cáncer de mama reclaman que las administraciones también deben responder a la dimensión social que se deriva de la enfermedad oncológica. A modo de ejemplo, desde el movimiento asociativo queremos agradecer el esfuerzo de los responsables de los cuidados paliativos, cuyo objetivo es prevenir o atender efectos secundarios provocados por la gravedad de la enfermedad o por los tratamientos. También seguimos con atención los trabajos relacionados con los cuidados de los supervivientes de larga duración desde la perspectiva sanitaria, pero también desde la social. Además, es urgente mejorar las tasas de supervivencia, aunque ello suponga una carga inversora en investigación”, explica. 

Investigar e incorporar la innovación para mejorar supervivencia

Si hasta ahora hemos contado que el momento del diagnóstico varía la supervivencia al cáncer de mama, el conocimiento científico reciente ha permitido establecer una clasificación mucho más precisa de los tumores, tanto de este como de los restantes tipos. El estudio del genoma humano ha permitido catalogar distintas mutaciones y alteraciones genéticas, que condicionan el pronóstico y el tratamiento. Entre ellas está el cáncer hereditario, que supone entre el 5 y el 10% de los casos.

En el cáncer de mama, estas mutaciones se concentran fundamentalmente en los genes BRCA1 y BRCA2, que no desempeñan como debieran su función inhibidora de la proliferación de tumores malignos, un ‘defecto’ que se transmite de generación a generación y que aumenta muy significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de mama antes de los 65 años, situándolo en el 50%. Esta mutación también eleva el riesgo de cáncer de ovario al 30%.

No obstante, estas son únicamente dos de las alteraciones genéticas que se ha comprobado que influyen en el desarrollo de un tumor de mama. El análisis del genoma ha permitido constatar que cada tumor es único y ha abierto el camino a la medicina de precisión, en la que el objetivo es adecuar el tratamiento a las características de cada paciente. Así han surgido las denominadas terapias dirigidas, que son fármacos específicos para algunas de estas mutaciones.

Conocer las mutaciones que puedan haber favorecido el desarrollo de un tumor de mama no es absolutamente crucial en los casos diagnosticados muy precozmente, que se pueden resolver con el procedimiento médico con mayor tasa de curación: la cirugía. Sin embargo, en los casos de cáncer hereditario y, desde luego, siempre que haya metástasis, esta información es fundamental.

Lo cuenta muy bien la sección de información para pacientes Onconews, que forma parte de la página web del Grupo Solti, uno de los dos grupos de investigación colaborativa en cáncer de mama más importantes de España. En el artículo ¿Qué implicaciones tiene conocer las mutaciones de tu tumor?, explica que “el principal beneficio a nivel individual es poder administrar un fármaco específico para tratar la mutación. Sin embargo, si juntamos los resultados de todo el listado de genes analizados en el tumor, obtendremos lo que llamamos perfil molecular. Los expertos han encontrado que podemos clasificar el cáncer de mama en grupos diferentes según este perfil molecular. Si conocemos el perfil al que pertenecemos se pueden determinar aspectos como el riesgo de una recaída, tendremos más certeza sobre la probabilidad de que una terapia convencional (no dirigida o quimioterapia) sea más o menos beneficiosa o incluso sabremos con mayor exactitud si podemos padecer efectos adversos a una clase de fármacos”.

Más adelante, señala algunos de los grandes retos a los que se enfrenta el diagnóstico molecular, entre ellos la complejidad creciente de la interpretación de los datos genéticos, lo que exige que se fortalezcan los servicios de apoyo a la toma de decisiones clínicas en oncología, ya que los perfiles moleculares de las y los pacientes pueden mostrar una complicada red de mutaciones, además de otras características, que pueden complicar la elección de estrategia terapéutica.

Así, cada vez hay más voces reclamando la incorporación de la especialidad en genética humana a los equipos multidisciplinares de atención oncológica y la inversión en laboratorios de biología molecular debidamente dotados de recursos humanos y tecnológicos en los hospitales de alta complejidad.

El Grupo Geicam, también consagrado a la investigación colaborativa en cáncer de mama, es el colectivo de estas características que más ensayos clínicos ha realizado España, mientras que el Grupo Solti también se encuentra entre los cinco primeros. Por tanto, el cáncer de mama es la estrella de la investigación oncológica, con 195 ensayos clínicos realizados (120 Geicam y 70 Solti) y el 34% del total de pacientes reclutados para los mismos (20% Geicam y 14% Solti), según datos recogidos por SEOM en el Dossier 2021: Grupos cooperativos nacionales de investigación en oncología médica, publicado con motivo del Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que se celebra el 24 de septiembre.

De hecho, Geicam ha lanzado una campaña para el Día Mundial del Cáncer de Mama 2021 que gira en torno al hashtag #YoInvestigoTúInvestigas, para animar a que cada persona, organización, empresa y, por supuesto, todas y cada una de las administraciones públicas responsables se impliquen para que se pueda seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad que, según las estimaciones, dejará más de 34.000 nuevos diagnósticos en 2021.

A título individual, las mujeres y el pequeño porcentaje de hombres con cáncer de mama, así como las personas sanas con cáncer hereditario, entre otras, tienen la opción de participar en ensayos clínicos. Aunque ya no es frecuente que alguien se niegue, el presidente de Geicam y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, Miguel Martín, tiene un argumento difícilmente rebatible.

“El cáncer de mama ha experimentado una mejoría enorme en los últimos 20 años gracias a la investigación. Han llegado nuevos fármacos, se han estratificado mejor los tipos de cáncer, porque el cáncer de mama no es una enfermedad, sino un grupo heterogéneo de enfermedades, cada una con su tratamiento. Por eso siempre digo a mis pacientes que tengan también una visión global, que cuando participan en un ensayo clínico no lo están haciendo solo por ellas, sino también por sus hijas y sus nietas, que es posible que también tengan cáncer de mama en el futuro”, subraya.

Fue la investigación la que cambió el paradigma en uno de los tres tipos de cáncer de mama, el HER2 positivo, a principios del presente siglo, hasta tal punto que pasó de ser un subgrupo de muy mal pronóstico a presentar tasas de remisión muy positivas gracias a los avances farmacológicos. Avances que, en el futuro, podrían poner coto a otro de los tipos de tumores de mama, el triple negativo, para el que la quimioterapia y las terapias convencionales son ineficaces, pero que todavía no cuenta con tratamientos dirigidos.

Teniendo en cuenta que la innovación puede salvar vidas y que para las mujeres con cáncer de mama metastásico cada minuto cuenta, es muy importante que la autorización de nuevas terapias, así como la inversión en los últimos avances en tecnología sanitaria, indispensables para la exactitud diagnóstica que exige la medicina de precisión, supere la lentitud de la que adolece España, con importantes retrasos a la hora de incorporar la innovación. “Esos retrasos impactan negativamente en los pacientes, en la prescripción médica y en la industria farmacéutica. Sería muy deseable que el Ministerio de Sanidad se dotara de mecanismos como la simplificación de trámites o las evaluaciones más flexibles, sin que ello suponga relajar las exigencias, para de esa forma agilizar los periodos desde la autorización de los fármacos por la Agencia Europea del Medicamento hasta su disponibilidad para los pacientes”, exige el Manifiesto 2021 de Fecma, que también dedica unas palabras a la necesidad de invertir en tecnología sanitaria para dotar a atención primaria de la capacidad diagnóstica adecuada para garantizar la detección temprana y una verdadera medicina de proximidad.

* La imagen que ilustra esta noticia es de Ivan Stern y está disponible en Unsplash.

Se calcula que una de cada ocho mujeres españolas tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida. Las campañas de detección precoz, el diagnóstico molecular y la investigación han permitido aumentar considerablemente la supervivencia y reducir los tratamientos agresivos innecesarios, pero queda mucho por hacer y la pandemia no ha ayudado. Aunque las necesidades son diversas, las pacientes ponen el acento en recuperar la ‘normalidad’ sanitaria, insistir en la investigación, acelerar el acceso a la innovación y profundizar en la dimensión social de una enfermedad que produce un enorme impacto en las vidas de las mujeres –también de algunos hombres– desde que reciben el temido diagnóstico.

Como cada año por estas fechas, la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) ha publicado un manifiesto que recoge las principales reivindicaciones en relación a la atención integral del que es, con mucho, el tipo de tumor más frecuente en las mujeres. En esta ocasión, una parte importante del documento se refiere a la coyuntura de excepción ocasionada por la pandemia, que ha generado retrasos en pruebas diagnósticas, consultas de seguimiento y tratamientos.

Todavía es pronto para evaluar las repercusiones de este año y medio tan atípico sobre las cifras del cáncer en España, aunque, como ocurre con otras enfermedades y procesos prevalentes graves, el mayor temor reside en que se haya perdido terreno en un aspecto crucial para el pronóstico y la supervivencia: el diagnóstico precoz.

De acuerdo con le Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, durante los meses de confinamiento podrían haber quedado sin diagnosticar 7.000 casos de cáncer de mama, ya que un estudio publicado en diciembre de 2020 por diversas sociedades científicas y la Asociación Española contra el Cáncer sitúa en el 21% el descenso en el número de diagnósticos oncológicos en España entre marzo y junio de 2020.

Las enfermeras se suman así a una de las principales exigencias de Fecma en su Manifiesto 2021: recuperar la normalidad sanitaria, algo que solo es posible lograr a través de la contratación de profesionales y la dotación presupuestaria. “Es bueno recordar que el cáncer estaba antes de la Covid-19 y que lo sigue estando ahora”, dice textualmente el documento.

La detección precoz, que se ha logrado a través de programas de cribado, mediante los que se realizan mamografías periódicas a las mujeres a partir de cierta edad –en España, a partir de los 50 años–, ha permitido detectar la mayoría de los tumores en fases incipientes. Los primeros meses de la pandemia impusieron un frenazo para estos programas, que todavía no han recuperado la buena marcha previa a marzo de 2020 en algunas CCAA.

Cuando los tumores de mama no se han extendido a otros órganos y no hay mucha afectación de los gánglios linfáticos, la supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 86%. La prestigiosa Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO, por sus siglas en inglés) habla del 90% en tumores invasivos que no han llegado al sistema linfático, e incluso del 99% para los tumores in situ, es decir, aquellos que ni tan siquiera han llegado a propagarse por la mama.

Un diagnóstico tardío, que todavía representa el 6% de los casos y que, en el tipo de cáncer de mama más agresivo puede deberse simplemente a saltarse una mamografía anual, reduce drásticamente las opciones terapéuticas, ya que implica que las células cancerosas se han extendido por una o más partes del organismo. Estaremos entonces ante un cáncer de mama metastásico, para el que todavía no existe cura, aunque en los últimos años se hayan incorporado al arsenal terapéutico algunas innovaciones farmacológicas que han mejorado las perspectivas y la calidad de vida de las pacientes.

Además, aproximadamente el 30% de las mujeres que han tenido cáncer de mama localizado, y aparentemente superado, sufren una recaída años más tarde, que suele aparecer como metástasis, habitualmente en los huesos, los pulmones, el hígado o el cerebro. Según Las cifras del cáncer en España 2021, el documento estadístico de referencia que edita cada año la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores de mama todavía causan el 5,8% de la mortalidad por cáncer en España, con una estimación de 6.606 defunciones para el año 2020.

Quien tiene una asociación de pacientes, tiene un tesoro

Sin embargo, tal vez la cifra más capaz de colocar al cáncer de mama en el lugar que le corresponde sea su prevalencia, que es el número total de personas vivas que han sido diagnosticadas de una enfermedad en concreto, independientemente de que la hayan superado o sigan en tratamiento. Pues bien, SEOM calcula que, en el año 2020, 516.827 mujeres tenían o habían tenido un tumor de este tipo, lo que supone cerca del 11% de la población.

Por tanto, al tratarse de procesos que generan un enorme impacto en la vida de las mujeres que han de hacerles frente, y también en la del pequeño porcentaje de hombres diagnosticados de cáncer de mama –uno de cada cien casos–, y al haber cada vez más mujeres recuperadas, pero con secuelas, y cada vez más mujeres con cáncer metastásico que no se curan, pero conviven con la enfermedad durante años, las necesidades de las pacientes son diversas y tienen profundas implicaciones emocionales, familiares, sociales, económicas y laborales.

Por suerte, todas estas mujeres-pacientes cuentan con el apoyo de uno de los movimientos asociativos pioneros en España, que agrupa a 47 asociaciones y que, a su vez, forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Fecma, que representa a más de 45.000 mujeres, es una organización combativa, que se ha posicionado siempre a favor de una sanidad pública de calidad, universal y gratuita, del mismo modo que lleva años denunciando la falta de equidad que reina actualmente en el Sistema Nacional de Salud, tanto entre comunidades autónomas como entre áreas sanitarias, sin olvidar la situación de desigualdad manifiesta en el acceso a servicios esenciales que vive la España vaciada.

Además, como ocurre con la propia POP o con Salud Mental España, al compromiso de Fecma con las pacientes y sus familias se suma a su rigor científico y su activismo político, lo que le permite pulsar la realidad con gran conocimiento de causa y expresar sus demandas hilando muy fino.

De hecho, en el Manifiesto 2021 se intercalan algunas perlas con las que Impaciente no podría estar más de acuerdo. Entre ellas, destacaremos una que, muy sutilmente, señala uno de los grandes espacios de mejora de la atención sanitaria, ya que considera que este es un momento inmejorable para reflexionar sobre la humanización de la relación del personal sanitario con las y los pacientes, y recuerda que estas profesiones son de servicio público. Si consideramos el bienestar emocional como condición sine qua non de la salud, las palabras de Fecma debieran calar hondo.

La prevención es la herramienta más eficaz frente al cáncer de mama, que está muy relacionado con el estilo de vida, pero no es suficiente. Cumplir con las citas de los programas de cribado es fundamental. Las mamografías periódicas salvan vidas

En declaraciones recientes, María Antonia Gimón, presidenta de Fecma expresa otras de las cuestiones con las que la asociación siempre va más alla:  “A pesar de que, como es obvio, el abordaje del cáncer de mama es un problema sanitario, las mujeres con cáncer de mama reclaman que las administraciones también deben responder a la dimensión social que se deriva de la enfermedad oncológica. A modo de ejemplo, desde el movimiento asociativo queremos agradecer el esfuerzo de los responsables de los cuidados paliativos, cuyo objetivo es prevenir o atender efectos secundarios provocados por la gravedad de la enfermedad o por los tratamientos. También seguimos con atención los trabajos relacionados con los cuidados de los supervivientes de larga duración desde la perspectiva sanitaria, pero también desde la social. Además, es urgente mejorar las tasas de supervivencia, aunque ello suponga una carga inversora en investigación”, explica. 

Investigar e incorporar la innovación para mejorar supervivencia

Si hasta ahora hemos contado que el momento del diagnóstico varía la supervivencia al cáncer de mama, el conocimiento científico reciente ha permitido establecer una clasificación mucho más precisa de los tumores, tanto de este como de los restantes tipos. El estudio del genoma humano ha permitido catalogar distintas mutaciones y alteraciones genéticas, que condicionan el pronóstico y el tratamiento. Entre ellas está el cáncer hereditario, que supone entre el 5 y el 10% de los casos.

En el cáncer de mama, estas mutaciones se concentran fundamentalmente en los genes BRCA1 y BRCA2, que no desempeñan como debieran su función inhibidora de la proliferación de tumores malignos, un ‘defecto’ que se transmite de generación a generación y que aumenta muy significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de mama antes de los 65 años, situándolo en el 50%. Esta mutación también eleva el riesgo de cáncer de ovario al 30%.

No obstante, estas son únicamente dos de las alteraciones genéticas que se ha comprobado que influyen en el desarrollo de un tumor de mama. El análisis del genoma ha permitido constatar que cada tumor es único y ha abierto el camino a la medicina de precisión, en la que el objetivo es adecuar el tratamiento a las características de cada paciente. Así han surgido las denominadas terapias dirigidas, que son fármacos específicos para algunas de estas mutaciones.

Conocer las mutaciones que puedan haber favorecido el desarrollo de un tumor de mama no es absolutamente crucial en los casos diagnosticados muy precozmente, que se pueden resolver con el procedimiento médico con mayor tasa de curación: la cirugía. Sin embargo, en los casos de cáncer hereditario y, desde luego, siempre que haya metástasis, esta información es fundamental.

Lo cuenta muy bien la sección de información para pacientes Onconews, que forma parte de la página web del Grupo Solti, uno de los dos grupos de investigación colaborativa en cáncer de mama más importantes de España. En el artículo ¿Qué implicaciones tiene conocer las mutaciones de tu tumor?, explica que “el principal beneficio a nivel individual es poder administrar un fármaco específico para tratar la mutación. Sin embargo, si juntamos los resultados de todo el listado de genes analizados en el tumor, obtendremos lo que llamamos perfil molecular. Los expertos han encontrado que podemos clasificar el cáncer de mama en grupos diferentes según este perfil molecular. Si conocemos el perfil al que pertenecemos se pueden determinar aspectos como el riesgo de una recaída, tendremos más certeza sobre la probabilidad de que una terapia convencional (no dirigida o quimioterapia) sea más o menos beneficiosa o incluso sabremos con mayor exactitud si podemos padecer efectos adversos a una clase de fármacos”.

Más adelante, señala algunos de los grandes retos a los que se enfrenta el diagnóstico molecular, entre ellos la complejidad creciente de la interpretación de los datos genéticos, lo que exige que se fortalezcan los servicios de apoyo a la toma de decisiones clínicas en oncología, ya que los perfiles moleculares de las y los pacientes pueden mostrar una complicada red de mutaciones, además de otras características, que pueden complicar la elección de estrategia terapéutica.

Así, cada vez hay más voces reclamando la incorporación de la especialidad en genética humana a los equipos multidisciplinares de atención oncológica y la inversión en laboratorios de biología molecular debidamente dotados de recursos humanos y tecnológicos en los hospitales de alta complejidad.

El Grupo Geicam, también consagrado a la investigación colaborativa en cáncer de mama, es el colectivo de estas características que más ensayos clínicos ha realizado España, mientras que el Grupo Solti también se encuentra entre los cinco primeros. Por tanto, el cáncer de mama es la estrella de la investigación oncológica, con 195 ensayos clínicos realizados (120 Geicam y 70 Solti) y el 34% del total de pacientes reclutados para los mismos (20% Geicam y 14% Solti), según datos recogidos por SEOM en el Dossier 2021: Grupos cooperativos nacionales de investigación en oncología médica, publicado con motivo del Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que se celebra el 24 de septiembre.

De hecho, Geicam ha lanzado una campaña para el Día Mundial del Cáncer de Mama 2021 que gira en torno al hashtag #YoInvestigoTúInvestigas, para animar a que cada persona, organización, empresa y, por supuesto, todas y cada una de las administraciones públicas responsables se impliquen para que se pueda seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad que, según las estimaciones, dejará más de 34.000 nuevos diagnósticos en 2021.

A título individual, las mujeres y el pequeño porcentaje de hombres con cáncer de mama, así como las personas sanas con cáncer hereditario, entre otras, tienen la opción de participar en ensayos clínicos. Aunque ya no es frecuente que alguien se niegue, el presidente de Geicam y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, Miguel Martín, tiene un argumento difícilmente rebatible.

“El cáncer de mama ha experimentado una mejoría enorme en los últimos 20 años gracias a la investigación. Han llegado nuevos fármacos, se han estratificado mejor los tipos de cáncer, porque el cáncer de mama no es una enfermedad, sino un grupo heterogéneo de enfermedades, cada una con su tratamiento. Por eso siempre digo a mis pacientes que tengan también una visión global, que cuando participan en un ensayo clínico no lo están haciendo solo por ellas, sino también por sus hijas y sus nietas, que es posible que también tengan cáncer de mama en el futuro”, subraya.

Fue la investigación la que cambió el paradigma en uno de los tres tipos de cáncer de mama, el HER2 positivo, a principios del presente siglo, hasta tal punto que pasó de ser un subgrupo de muy mal pronóstico a presentar tasas de remisión muy positivas gracias a los avances farmacológicos. Avances que, en el futuro, podrían poner coto a otro de los tipos de tumores de mama, el triple negativo, para el que la quimioterapia y las terapias convencionales son ineficaces, pero que todavía no cuenta con tratamientos dirigidos.

Teniendo en cuenta que la innovación puede salvar vidas y que para las mujeres con cáncer de mama metastásico cada minuto cuenta, es muy importante que la autorización de nuevas terapias, así como la inversión en los últimos avances en tecnología sanitaria, indispensables para la exactitud diagnóstica que exige la medicina de precisión, supere la lentitud de la que adolece España, con importantes retrasos a la hora de incorporar la innovación. “Esos retrasos impactan negativamente en los pacientes, en la prescripción médica y en la industria farmacéutica. Sería muy deseable que el Ministerio de Sanidad se dotara de mecanismos como la simplificación de trámites o las evaluaciones más flexibles, sin que ello suponga relajar las exigencias, para de esa forma agilizar los periodos desde la autorización de los fármacos por la Agencia Europea del Medicamento hasta su disponibilidad para los pacientes”, exige el Manifiesto 2021 de Fecma, que también dedica unas palabras a la necesidad de invertir en tecnología sanitaria para dotar a atención primaria de la capacidad diagnóstica adecuada para garantizar la detección temprana y una verdadera medicina de proximidad.

* La imagen que ilustra esta noticia es de Ivan Stern y está disponible en Unsplash.

Se calcula que una de cada ocho mujeres españolas tendrá cáncer de mama a lo largo de su vida. Las campañas de detección precoz, el diagnóstico molecular y la investigación han permitido aumentar considerablemente la supervivencia y reducir los tratamientos agresivos innecesarios, pero queda mucho por hacer y la pandemia no ha ayudado. Aunque las necesidades son diversas, las pacientes ponen el acento en recuperar la ‘normalidad’ sanitaria, insistir en la investigación, acelerar el acceso a la innovación y profundizar en la dimensión social de una enfermedad que produce un enorme impacto en las vidas de las mujeres –también de algunos hombres– desde que reciben el temido diagnóstico.

Como cada año por estas fechas, la Federación Española de Cáncer de Mama (Fecma) ha publicado un manifiesto que recoge las principales reivindicaciones en relación a la atención integral del que es, con mucho, el tipo de tumor más frecuente en las mujeres. En esta ocasión, una parte importante del documento se refiere a la coyuntura de excepción ocasionada por la pandemia, que ha generado retrasos en pruebas diagnósticas, consultas de seguimiento y tratamientos.

Todavía es pronto para evaluar las repercusiones de este año y medio tan atípico sobre las cifras del cáncer en España, aunque, como ocurre con otras enfermedades y procesos prevalentes graves, el mayor temor reside en que se haya perdido terreno en un aspecto crucial para el pronóstico y la supervivencia: el diagnóstico precoz.

De acuerdo con le Consejo General de Colegios Oficiales de Enfermería, durante los meses de confinamiento podrían haber quedado sin diagnosticar 7.000 casos de cáncer de mama, ya que un estudio publicado en diciembre de 2020 por diversas sociedades científicas y la Asociación Española contra el Cáncer sitúa en el 21% el descenso en el número de diagnósticos oncológicos en España entre marzo y junio de 2020.

Las enfermeras se suman así a una de las principales exigencias de Fecma en su Manifiesto 2021: recuperar la normalidad sanitaria, algo que solo es posible lograr a través de la contratación de profesionales y la dotación presupuestaria. “Es bueno recordar que el cáncer estaba antes de la Covid-19 y que lo sigue estando ahora”, dice textualmente el documento.

La detección precoz, que se ha logrado a través de programas de cribado, mediante los que se realizan mamografías periódicas a las mujeres a partir de cierta edad –en España, a partir de los 50 años–, ha permitido detectar la mayoría de los tumores en fases incipientes. Los primeros meses de la pandemia impusieron un frenazo para estos programas, que todavía no han recuperado la buena marcha previa a marzo de 2020 en algunas CCAA.

Cuando los tumores de mama no se han extendido a otros órganos y no hay mucha afectación de los gánglios linfáticos, la supervivencia a cinco años se sitúa en torno al 86%. La prestigiosa Sociedad Americana de Oncología Médica (ASCO, por sus siglas en inglés) habla del 90% en tumores invasivos que no han llegado al sistema linfático, e incluso del 99% para los tumores in situ, es decir, aquellos que ni tan siquiera han llegado a propagarse por la mama.

Un diagnóstico tardío, que todavía representa el 6% de los casos y que, en el tipo de cáncer de mama más agresivo puede deberse simplemente a saltarse una mamografía anual, reduce drásticamente las opciones terapéuticas, ya que implica que las células cancerosas se han extendido por una o más partes del organismo. Estaremos entonces ante un cáncer de mama metastásico, para el que todavía no existe cura, aunque en los últimos años se hayan incorporado al arsenal terapéutico algunas innovaciones farmacológicas que han mejorado las perspectivas y la calidad de vida de las pacientes.

Además, aproximadamente el 30% de las mujeres que han tenido cáncer de mama localizado, y aparentemente superado, sufren una recaída años más tarde, que suele aparecer como metástasis, habitualmente en los huesos, los pulmones, el hígado o el cerebro. Según Las cifras del cáncer en España 2021, el documento estadístico de referencia que edita cada año la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), los tumores de mama todavía causan el 5,8% de la mortalidad por cáncer en España, con una estimación de 6.606 defunciones para el año 2020.

Quien tiene una asociación de pacientes, tiene un tesoro

Sin embargo, tal vez la cifra más capaz de colocar al cáncer de mama en el lugar que le corresponde sea su prevalencia, que es el número total de personas vivas que han sido diagnosticadas de una enfermedad en concreto, independientemente de que la hayan superado o sigan en tratamiento. Pues bien, SEOM calcula que, en el año 2020, 516.827 mujeres tenían o habían tenido un tumor de este tipo, lo que supone cerca del 11% de la población.

Por tanto, al tratarse de procesos que generan un enorme impacto en la vida de las mujeres que han de hacerles frente, y también en la del pequeño porcentaje de hombres diagnosticados de cáncer de mama –uno de cada cien casos–, y al haber cada vez más mujeres recuperadas, pero con secuelas, y cada vez más mujeres con cáncer metastásico que no se curan, pero conviven con la enfermedad durante años, las necesidades de las pacientes son diversas y tienen profundas implicaciones emocionales, familiares, sociales, económicas y laborales.

Por suerte, todas estas mujeres-pacientes cuentan con el apoyo de uno de los movimientos asociativos pioneros en España, que agrupa a 47 asociaciones y que, a su vez, forma parte de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Fecma, que representa a más de 45.000 mujeres, es una organización combativa, que se ha posicionado siempre a favor de una sanidad pública de calidad, universal y gratuita, del mismo modo que lleva años denunciando la falta de equidad que reina actualmente en el Sistema Nacional de Salud, tanto entre comunidades autónomas como entre áreas sanitarias, sin olvidar la situación de desigualdad manifiesta en el acceso a servicios esenciales que vive la España vaciada.

Además, como ocurre con la propia POP o con Salud Mental España, al compromiso de Fecma con las pacientes y sus familias se suma a su rigor científico y su activismo político, lo que le permite pulsar la realidad con gran conocimiento de causa y expresar sus demandas hilando muy fino.

De hecho, en el Manifiesto 2021 se intercalan algunas perlas con las que Impaciente no podría estar más de acuerdo. Entre ellas, destacaremos una que, muy sutilmente, señala uno de los grandes espacios de mejora de la atención sanitaria, ya que considera que este es un momento inmejorable para reflexionar sobre la humanización de la relación del personal sanitario con las y los pacientes, y recuerda que estas profesiones son de servicio público. Si consideramos el bienestar emocional como condición sine qua non de la salud, las palabras de Fecma debieran calar hondo.

La prevención es la herramienta más eficaz frente al cáncer de mama, que está muy relacionado con el estilo de vida, pero no es suficiente. Cumplir con las citas de los programas de cribado es fundamental. Las mamografías periódicas salvan vidas

En declaraciones recientes, María Antonia Gimón, presidenta de Fecma expresa otras de las cuestiones con las que la asociación siempre va más alla:  “A pesar de que, como es obvio, el abordaje del cáncer de mama es un problema sanitario, las mujeres con cáncer de mama reclaman que las administraciones también deben responder a la dimensión social que se deriva de la enfermedad oncológica. A modo de ejemplo, desde el movimiento asociativo queremos agradecer el esfuerzo de los responsables de los cuidados paliativos, cuyo objetivo es prevenir o atender efectos secundarios provocados por la gravedad de la enfermedad o por los tratamientos. También seguimos con atención los trabajos relacionados con los cuidados de los supervivientes de larga duración desde la perspectiva sanitaria, pero también desde la social. Además, es urgente mejorar las tasas de supervivencia, aunque ello suponga una carga inversora en investigación”, explica. 

Investigar e incorporar la innovación para mejorar supervivencia

Si hasta ahora hemos contado que el momento del diagnóstico varía la supervivencia al cáncer de mama, el conocimiento científico reciente ha permitido establecer una clasificación mucho más precisa de los tumores, tanto de este como de los restantes tipos. El estudio del genoma humano ha permitido catalogar distintas mutaciones y alteraciones genéticas, que condicionan el pronóstico y el tratamiento. Entre ellas está el cáncer hereditario, que supone entre el 5 y el 10% de los casos.

En el cáncer de mama, estas mutaciones se concentran fundamentalmente en los genes BRCA1 y BRCA2, que no desempeñan como debieran su función inhibidora de la proliferación de tumores malignos, un ‘defecto’ que se transmite de generación a generación y que aumenta muy significativamente el riesgo de desarrollar cáncer de mama antes de los 65 años, situándolo en el 50%. Esta mutación también eleva el riesgo de cáncer de ovario al 30%.

No obstante, estas son únicamente dos de las alteraciones genéticas que se ha comprobado que influyen en el desarrollo de un tumor de mama. El análisis del genoma ha permitido constatar que cada tumor es único y ha abierto el camino a la medicina de precisión, en la que el objetivo es adecuar el tratamiento a las características de cada paciente. Así han surgido las denominadas terapias dirigidas, que son fármacos específicos para algunas de estas mutaciones.

Conocer las mutaciones que puedan haber favorecido el desarrollo de un tumor de mama no es absolutamente crucial en los casos diagnosticados muy precozmente, que se pueden resolver con el procedimiento médico con mayor tasa de curación: la cirugía. Sin embargo, en los casos de cáncer hereditario y, desde luego, siempre que haya metástasis, esta información es fundamental.

Lo cuenta muy bien la sección de información para pacientes Onconews, que forma parte de la página web del Grupo Solti, uno de los dos grupos de investigación colaborativa en cáncer de mama más importantes de España. En el artículo ¿Qué implicaciones tiene conocer las mutaciones de tu tumor?, explica que “el principal beneficio a nivel individual es poder administrar un fármaco específico para tratar la mutación. Sin embargo, si juntamos los resultados de todo el listado de genes analizados en el tumor, obtendremos lo que llamamos perfil molecular. Los expertos han encontrado que podemos clasificar el cáncer de mama en grupos diferentes según este perfil molecular. Si conocemos el perfil al que pertenecemos se pueden determinar aspectos como el riesgo de una recaída, tendremos más certeza sobre la probabilidad de que una terapia convencional (no dirigida o quimioterapia) sea más o menos beneficiosa o incluso sabremos con mayor exactitud si podemos padecer efectos adversos a una clase de fármacos”.

Más adelante, señala algunos de los grandes retos a los que se enfrenta el diagnóstico molecular, entre ellos la complejidad creciente de la interpretación de los datos genéticos, lo que exige que se fortalezcan los servicios de apoyo a la toma de decisiones clínicas en oncología, ya que los perfiles moleculares de las y los pacientes pueden mostrar una complicada red de mutaciones, además de otras características, que pueden complicar la elección de estrategia terapéutica.

Así, cada vez hay más voces reclamando la incorporación de la especialidad en genética humana a los equipos multidisciplinares de atención oncológica y la inversión en laboratorios de biología molecular debidamente dotados de recursos humanos y tecnológicos en los hospitales de alta complejidad.

El Grupo Geicam, también consagrado a la investigación colaborativa en cáncer de mama, es el colectivo de estas características que más ensayos clínicos ha realizado España, mientras que el Grupo Solti también se encuentra entre los cinco primeros. Por tanto, el cáncer de mama es la estrella de la investigación oncológica, con 195 ensayos clínicos realizados (120 Geicam y 70 Solti) y el 34% del total de pacientes reclutados para los mismos (20% Geicam y 14% Solti), según datos recogidos por SEOM en el Dossier 2021: Grupos cooperativos nacionales de investigación en oncología médica, publicado con motivo del Día Mundial de la Investigación en Cáncer, que se celebra el 24 de septiembre.

De hecho, Geicam ha lanzado una campaña para el Día Mundial del Cáncer de Mama 2021 que gira en torno al hashtag #YoInvestigoTúInvestigas, para animar a que cada persona, organización, empresa y, por supuesto, todas y cada una de las administraciones públicas responsables se impliquen para que se pueda seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad que, según las estimaciones, dejará más de 34.000 nuevos diagnósticos en 2021.

A título individual, las mujeres y el pequeño porcentaje de hombres con cáncer de mama, así como las personas sanas con cáncer hereditario, entre otras, tienen la opción de participar en ensayos clínicos. Aunque ya no es frecuente que alguien se niegue, el presidente de Geicam y jefe del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón, Miguel Martín, tiene un argumento difícilmente rebatible.

“El cáncer de mama ha experimentado una mejoría enorme en los últimos 20 años gracias a la investigación. Han llegado nuevos fármacos, se han estratificado mejor los tipos de cáncer, porque el cáncer de mama no es una enfermedad, sino un grupo heterogéneo de enfermedades, cada una con su tratamiento. Por eso siempre digo a mis pacientes que tengan también una visión global, que cuando participan en un ensayo clínico no lo están haciendo solo por ellas, sino también por sus hijas y sus nietas, que es posible que también tengan cáncer de mama en el futuro”, subraya.

Fue la investigación la que cambió el paradigma en uno de los tres tipos de cáncer de mama, el HER2 positivo, a principios del presente siglo, hasta tal punto que pasó de ser un subgrupo de muy mal pronóstico a presentar tasas de remisión muy positivas gracias a los avances farmacológicos. Avances que, en el futuro, podrían poner coto a otro de los tipos de tumores de mama, el triple negativo, para el que la quimioterapia y las terapias convencionales son ineficaces, pero que todavía no cuenta con tratamientos dirigidos.

Teniendo en cuenta que la innovación puede salvar vidas y que para las mujeres con cáncer de mama metastásico cada minuto cuenta, es muy importante que la autorización de nuevas terapias, así como la inversión en los últimos avances en tecnología sanitaria, indispensables para la exactitud diagnóstica que exige la medicina de precisión, supere la lentitud de la que adolece España, con importantes retrasos a la hora de incorporar la innovación. “Esos retrasos impactan negativamente en los pacientes, en la prescripción médica y en la industria farmacéutica. Sería muy deseable que el Ministerio de Sanidad se dotara de mecanismos como la simplificación de trámites o las evaluaciones más flexibles, sin que ello suponga relajar las exigencias, para de esa forma agilizar los periodos desde la autorización de los fármacos por la Agencia Europea del Medicamento hasta su disponibilidad para los pacientes”, exige el Manifiesto 2021 de Fecma, que también dedica unas palabras a la necesidad de invertir en tecnología sanitaria para dotar a atención primaria de la capacidad diagnóstica adecuada para garantizar la detección temprana y una verdadera medicina de proximidad.

* La imagen que ilustra esta noticia es de Ivan Stern y está disponible en Unsplash.