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Grandes retos para hacer frente al olvido

El Congreso ha acogido recientemente un acto reivindicativo, organizado por la Fundación Pasqual Maragall para exigir que la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias tengan una prioridad política estratégica. Las principales reclamaciones, que debieran enmarcarse en un plan de acción ambicioso, con presupuesto suficiente y finalista, van de una fuerte inversión en investigación biomédica y social a una firme apuesta por el diagnóstico precoz, una ventanilla única para la gestión de la dependencia y un apoyo integral a pacientes y familias. Pero, sobre todo, urge mostrar verdadero respeto por la dignidad y la autonomía de las personas mayores, con y sin Alzheimer. 

Tenemos ante nosotros grandes retos para hacer frente al olvido. Un juego de palabras que, en este caso, no se refiere únicamente al olvido que provoca el deterioro cognitivo en procesos degenerativos como la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias, sino también al que parecen practicar las administraciones públicas en países como España, donde no se presta la suficiente atención ni se destinan los suficientes recursos a esta epidemia silenciosa.

Algunas de las principales entidades relacionadas con el Alzheimer y los derechos de las personas mayores se unieron ayer para reclamar en el Congreso un compromiso político para que las demencias sean una prioridad estratégica en los ámbitos científico, sanitario, social y asistencial, y que se impulse la investigación como única vía para revertir la situación.

Esta reivindicación tuvo forma de jornada, bajo el nombre Los retos del Alzheimer y las demencias y organizada con el impulso de la Fundación Pasqual Maragall, a la que se unieron la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), la Fundación Matia y HelpAge, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el próximo martes, 21 de septiembre.

La presidenta del Congreso, Meritxell Batet, fue la encargada de inaugurar el acto, que también contó con los testimonios de una persona recién diagnosticada, dos familiares cuidadores y un participante en estudios de investigación.

Durante su intervención, Batet expresó su agradecimiento a la figura del que todavía considera su alcalde, Pasqual Maragall, y destacó que, tras saber que tenía Alzheimer, «le plantó cara al olvido y logró visibilizar la realidad cotidiana de esta enfermedad y de todas las personas y organizaciones implicadas en los cuidados y la atención de quienes la sufren». Para terminar, la presidenta del Congreso afirmó: «Tenemos ante nosotros una lucha muy compleja para lograr que las personas diagnosticadas tengan por delante más años de vida, pero, sobre todo, mejores años de vida».

A continuación, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, pronunció un discurso de bienvenida, en el que explicó que «el Alzheimer es una epidemia silenciosa y estructural que solo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación. Expertos y entidades nos hemos unido hoy aquí para reclamar la atención política que esta realidad merece. Está en nuestras manos evitar que ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial».

Desde luego, las cifras ya sustentan el concepto de epidemia y no harán más que crecer, fundamentalmente debido al importante aumento de la esperanza de vida al nacer y al envejecimiento de la población. Las señales de peligro son evidentes en países como España, en los que el 19,77% de los habitantes ya supera los 65 años, un porcentaje que se estima que podría prácticamente duplicarse antes de 2050.

El periodista Fernando Ónega, conductor de la jornada, ahondó en lo que llamó «la doliente realidad del Alzheimer y las demencias». Y lo hizo con la contundencia de los datos, precisando que hay 55 millones de personas en el mundo con Alzheimer, 900.000 personas solo en España, siempre según cifras oficiales. También se refirió a las proyecciones de futuro, que sitúan en más de dos millones el número de personas con Alzheimer en el año 2050.

Ahora mismo, el 10% de la población española mayor de 65 años padece esta enfermedad, un porcentaje que se eleva al 33% en las personas de más de 80. Se calcula que atenderlas supone una inversión de 24.000 euros al año por persona, que el 80% son atendidas por su familia y que las familias asumen el 87% del importe. Además, la estimación de horas semanales de cuidados que necesita cada paciente asciende a 70, casi el doble de la jornada laboral a tiempo completo.

El Alzheimer contado en primera persona

«La enfermedad de Alzheimer y las otras demencias dibujan un paisaje de sombras y de tinieblas, también de algunas luces y, desde luego, de muchas penalidades». Así resumió Fernando Ónega la situación en la que se encuentra el abordaje de estos procesos para los que todavía no hay cura, ni tan siquiera un tratamiento capaz de controlar los síntomas, antes de dar paso al resto de los participantes en el acto.

Los testimonios y las vivencias personales fueron protagonistas del bloque inicial del programa. El primero en dirigirse a la sala fue Pedro García Sánchez, diagnosticado de Alzheimer en enero de 2021, que quiso transmitir el periodo de duelo que se experimenta tras recibir una noticia así: «Para mí, lo peor ha sido empezar a mirar el futuro sin esperanza, Es difícil aceptar la pérdida de la memoria inmediata, la desorientación y, principalmente, las alteraciones del carácter».

A continuación, Pedro relató que, tras el diagnóstico, no pudo acceder a la evaluación neuropsicológica que necesitaba en la sanidad pública, debido a la falta de especialistas, y tuvo que recurrir a la sanidad privada. También añadió que en la unidad de demencias en la que le atienden le recomendaron ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Parkinson de de Alcalá de Henares (AFA Alcalá), la localidad madrileña en la que reside, y que actualmente acude a terapia tres veces por semana.

Señaló que, tanto él como su familia, están muy agradecidos al equipo de esta asociación por su trato, su implicación y su ayuda incondicional, y quiso subrayar que las organizaciones de pacientes cubren un déficit en un campo muy sensible de nuestro sistema sociosanitario. «Son tremendamente importantes. Nos enseñan a encajar el diagnóstico y a recuperar la confianza en nosotros mismos, dan pautas a nuestros familiares y, sobre todo, nos proporcionan la motivación que necesitamos para que nuestra vida no pare. para seguir siendo personas normales y valiosas para la sociedad, como hemos sido siempre y como yo espero seguir siendo durante mucho tiempo», concluyó.

La Fundación Pasqual Maragall entregó a la presidenta del Congreso un manifiesto, apoyado por las firmas de 500.000 personas, que reclama acción política urgente y una fuerte inversión en investigación para hacer frente al Alzheimer

Tras una intervención tan sentida como la de Pedro, le tocó el turno a Luis Miguel Ballestero, actual presidente de la a Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid (Fafal), que se presentó a sí mismo como cuidador, tarea a la que se dedica 24 horas al día y 356 días al año desde que su mujer fue diagnosticada hace más de una década, según sus propias palabras. «Me encuentro muy satisfecho por haber hecho lo que estoy haciendo y por seguir en este camino, pero también quiero decir que esta enfermedad es terrible», afirmó.

Con el fin de aligerar las enormes dificultades del día día, Luis Miguel no solo destacó la labor del movimiento asociativo, con el que está personalmente comprometido, sino que instó a las administraciones públicas a proteger debidamente el binomio persona enferma/persona cuidadora. Entre otras posibles medidas, sugirió simplificar los procesos burocráticos, hasta ahora largos y dispersos –cada trámite se debe hacer en un sitio–, creando una especie de ventanilla única. Una reclamación, por cierto, que podría hacerse extensiva a la gestión de la dependencia en general.

«Soy un jubilado de 88 años que ha tenido el privilegio de cuidar de su esposa, enferma de Alzheimer, durante 12 años, hasta que, por desgracia, nos dejó hace ahora tres meses. ¡Descansa en paz, Adelita!», empezó diciendo Francisco Meléndez. Muy emocionado, relató los tremendos obstáculos a los que tuvo que hacer frente para cuidarla prácticamente en solitario a sus años, sin poder dormir apenas por las noches y sin más ayuda pública que una persona que acudía una hora tres veces por semana a su domicilio para duchar, peinar y vestir a Adela. «Lo único que pido es que se asista mejor esta enfermedad y que se cuide también a quienes, como yo, ejercemos de cuidadores. Solo puedo decir que he terminado muy deteriorado».

Grandes retos y a distintos niveles

Para cerrar la intervención de las personas a título individual, Joan Carles Manzanero, voluntario en ensayos clínicos relacionados con el Alzheimer, expuso los grandes retos a los que se enfrentan la investigación y la clínica en relación a esta dura enfermedad: prevenirla, diagnosticarla precozmente, retrasar el deterioro, paliar el deterioro, etc. Además, señaló que «la pandemia nos ha dejado algunos aspectos positivos. Nos ha enseñado, y algunas personas han descubierto, lo que se puede conseguir al invertir recursos humanos y económicos en investigación, así como en ensayos clínicos, que salen adelante con la ayuda de personas voluntarias y anónimas».

Tras las comprometidas palabras de Manzanero, llegó el turno de las intervenciones científicas y profesionales –desde aquí, nuestra más sincera enhorabuena a la Fundación Pasqual Maragall por haber contado con cinco voces expertas, todas ellas mujeres, al contrario de lo que suele ser habitual–. Empezó hablando Cristina Maragall, que incidió en la importancia de la investigación como principal herramienta para pintar un futuro mejor y para lograr que el 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, sea un día para olvidar (#undíaparaolvidar es el hashtag que utilizará en redes sociales) porque ya no haga falta reivindicar nada. Este será, precisamente, el lema de la organización que preside en la campaña de este el 21 de septiembre.

Seguidamente, la  Dra. Raquel Sánchez Valle, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona y secretaria del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), reclamó una dotación presupuestaria adecuada para el Plan Nacional de Alzheimer, aprobado a finales de 2019, pero, como a menudo sucede, sin presupuesto.

«En enfermedades graves como las neurodegenerativas, el diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y para reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero solo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el plan nacional garantice este acceso a toda la población», reivindicó.

Ainhoa Etayo, miembro del Área de Atención Asociativa de la Confederación Española de Alzheimer, Ceafa, comentó: «El diagnóstico precoz y certero es el reto más urgente, pues es la base para poder desplegar todas las actuaciones y recursos sociales y sanitarios que aseguren el cumplimiento de los derechos y garantías de todas las personas afectadas por demencia, y esto incluye a los familiares cuidadores».

Para Mayte Sancho, miembro del Patronato de la Fundación Matia, «es urgente que la sociedad en general apoye a las personas con la enfermedad de Alzheimer, normalizando su participación y presencia en cualquier ámbito de la vida social y comunitaria. No podemos permitir que pierdan ni un solo derecho de ciudadanía, ni que los estereotipos sobre la enfermedad justifiquen conductas excluyentes».

En la misma línea, Isabel Martínez Lozano, presidenta de HelpAge España y de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores, afirmó que «todas las personas tienen derecho a ser cuidadas con los recursos adecuados, a mantener espacios de libertad, su identidad y sus relaciones sociales y afectivas. Pero también tienen derecho a decidir, con los apoyos necesarios. Por ello, es urgente una modificación legal que no les niegue su capacidad de obrar, ni que modifique su derecho a decidir jurídicamente sin las garantías adecuadas».

Para terminar, nos quedamos con unas palabras indignadas e impacientes de de Mayte Sancho, que puso el dedo en la llaga al señalar algunas costumbres deplorables: «La enfermedad no define a las personas, por eso urge introducir cambios en aspectos que, además, hemos sufrido dolorosamente durante esta pandemia. Urge dejar de tratar a las personas de manera infantilizada, dejar de hablar de nuestros mayores, cuando no son de nuestra propiedad, o hablar de internos. Este término se ha generalizado y me parece un escándalo, francamente, que a estas alturas podamos hablar de internos para referirnos a personas que viven en un sitio hasta el fin de sus días. ¿Es duro, no? Es un término bastante carcelario y por eso pido, pedimos, recuperar las palabras de las personas con Alzheimer y otras demencias». 

* La imagen que ilustra esta noticia es de Marek Piwnick y está disponible en Unsplash.

El Congreso ha acogido recientemente un acto reivindicativo, organizado por la Fundación Pasqual Maragall para exigir que la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias tengan una prioridad política estratégica. Las principales reclamaciones, que debieran enmarcarse en un plan de acción ambicioso, con presupuesto suficiente y finalista, van de una fuerte inversión en investigación biomédica y social a una firme apuesta por el diagnóstico precoz, una ventanilla única para la gestión de la dependencia y un apoyo integral a pacientes y familias. Pero, sobre todo, urge mostrar verdadero respeto por la dignidad y la autonomía de las personas mayores, con y sin Alzheimer. 

Tenemos ante nosotros grandes retos para hacer frente al olvido. Un juego de palabras que, en este caso, no se refiere únicamente al olvido que provoca el deterioro cognitivo en procesos degenerativos como la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias, sino también al que parecen practicar las administraciones públicas en países como España, donde no se presta la suficiente atención ni se destinan los suficientes recursos a esta epidemia silenciosa.

Algunas de las principales entidades relacionadas con el Alzheimer y los derechos de las personas mayores se unieron ayer para reclamar en el Congreso un compromiso político para que las demencias sean una prioridad estratégica en los ámbitos científico, sanitario, social y asistencial, y que se impulse la investigación como única vía para revertir la situación.

Esta reivindicación tuvo forma de jornada, bajo el nombre Los retos del Alzheimer y las demencias y organizada con el impulso de la Fundación Pasqual Maragall, a la que se unieron la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), la Fundación Matia y HelpAge, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el próximo martes, 21 de septiembre.

La presidenta del Congreso, Meritxell Batet, fue la encargada de inaugurar el acto, que también contó con los testimonios de una persona recién diagnosticada, dos familiares cuidadores y un participante en estudios de investigación.

Durante su intervención, Batet expresó su agradecimiento a la figura del que todavía considera su alcalde, Pasqual Maragall, y destacó que, tras saber que tenía Alzheimer, «le plantó cara al olvido y logró visibilizar la realidad cotidiana de esta enfermedad y de todas las personas y organizaciones implicadas en los cuidados y la atención de quienes la sufren». Para terminar, la presidenta del Congreso afirmó: «Tenemos ante nosotros una lucha muy compleja para lograr que las personas diagnosticadas tengan por delante más años de vida, pero, sobre todo, mejores años de vida».

A continuación, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, pronunció un discurso de bienvenida, en el que explicó que «el Alzheimer es una epidemia silenciosa y estructural que solo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación. Expertos y entidades nos hemos unido hoy aquí para reclamar la atención política que esta realidad merece. Está en nuestras manos evitar que ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial».

Desde luego, las cifras ya sustentan el concepto de epidemia y no harán más que crecer, fundamentalmente debido al importante aumento de la esperanza de vida al nacer y al envejecimiento de la población. Las señales de peligro son evidentes en países como España, en los que el 19,77% de los habitantes ya supera los 65 años, un porcentaje que se estima que podría prácticamente duplicarse antes de 2050.

El periodista Fernando Ónega, conductor de la jornada, ahondó en lo que llamó «la doliente realidad del Alzheimer y las demencias». Y lo hizo con la contundencia de los datos, precisando que hay 55 millones de personas en el mundo con Alzheimer, 900.000 personas solo en España, siempre según cifras oficiales. También se refirió a las proyecciones de futuro, que sitúan en más de dos millones el número de personas con Alzheimer en el año 2050.

Ahora mismo, el 10% de la población española mayor de 65 años padece esta enfermedad, un porcentaje que se eleva al 33% en las personas de más de 80. Se calcula que atenderlas supone una inversión de 24.000 euros al año por persona, que el 80% son atendidas por su familia y que las familias asumen el 87% del importe. Además, la estimación de horas semanales de cuidados que necesita cada paciente asciende a 70, casi el doble de la jornada laboral a tiempo completo.

El Alzheimer contado en primera persona

«La enfermedad de Alzheimer y las otras demencias dibujan un paisaje de sombras y de tinieblas, también de algunas luces y, desde luego, de muchas penalidades». Así resumió Fernando Ónega la situación en la que se encuentra el abordaje de estos procesos para los que todavía no hay cura, ni tan siquiera un tratamiento capaz de controlar los síntomas, antes de dar paso al resto de los participantes en el acto.

Los testimonios y las vivencias personales fueron protagonistas del bloque inicial del programa. El primero en dirigirse a la sala fue Pedro García Sánchez, diagnosticado de Alzheimer en enero de 2021, que quiso transmitir el periodo de duelo que se experimenta tras recibir una noticia así: «Para mí, lo peor ha sido empezar a mirar el futuro sin esperanza, Es difícil aceptar la pérdida de la memoria inmediata, la desorientación y, principalmente, las alteraciones del carácter».

A continuación, Pedro relató que, tras el diagnóstico, no pudo acceder a la evaluación neuropsicológica que necesitaba en la sanidad pública, debido a la falta de especialistas, y tuvo que recurrir a la sanidad privada. También añadió que en la unidad de demencias en la que le atienden le recomendaron ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Parkinson de de Alcalá de Henares (AFA Alcalá), la localidad madrileña en la que reside, y que actualmente acude a terapia tres veces por semana.

Señaló que, tanto él como su familia, están muy agradecidos al equipo de esta asociación por su trato, su implicación y su ayuda incondicional, y quiso subrayar que las organizaciones de pacientes cubren un déficit en un campo muy sensible de nuestro sistema sociosanitario. «Son tremendamente importantes. Nos enseñan a encajar el diagnóstico y a recuperar la confianza en nosotros mismos, dan pautas a nuestros familiares y, sobre todo, nos motivan para que nuestra vida no pare. para seguir siendo personas normales y valiosas para la sociedad, como hemos sido siempre y como yo espero seguir siendo durante mucho tiempo», concluyó.

La Fundación Pasqual Maragall entregó a la presidenta del Congreso un manifiesto, apoyado por las firmas de 500.000 personas, que reclama acción política urgente y una fuerte inversión en investigación para hacer frente al Alzheimer 

Tras una intervención tan sentida como la de Pedro, le tocó el turno a Luis Miguel Ballestero, actual presidente de la a Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid (Fafal), que se presentó a sí mismo como cuidador, tarea a la que se dedica 24 horas al día y 356 días al año desde que su mujer fue diagnosticada hace más de una década, según sus propias palabras. «Me encuentro muy satisfecho por haber hecho lo que estoy haciendo y por seguir en este camino, pero también quiero decir que esta enfermedad es terrible», afirmó.

Con el fin de aligerar las enormes dificultades del día día, Luis Miguel no solo destacó la labor del movimiento asociativo, con el que está personalmente comprometido, sino que instó a las administraciones públicas a proteger debidamente el binomio persona enferma/persona cuidadora. Entre otras posibles medidas, sugirió simplificar los procesos burocráticos, hasta ahora largos y dispersos –cada trámite se debe hacer en un sitio–, creando una especie de ventanilla única. Una reclamación, por cierto, que podría hacerse extensiva a la gestión de la dependencia en general.

«Soy un jubilado de 88 años que ha tenido el privilegio de cuidar de su esposa, enferma de Alzheimer, durante 12 años, hasta que, por desgracia, nos dejó hace ahora tres meses. ¡Descansa en paz, Adelita!», empezó diciendo Francisco Meléndez. Muy emocionado, relató los tremendos obstáculos a los que tuvo que hacer frente para cuidarla prácticamente en solitario a sus años, sin poder dormir apenas por las noches y sin más ayuda pública que una persona que acudía una hora tres veces por semana a su domicilio para duchar, peinar y vestir a Adela. «Lo único que pido es que se asista mejor esta enfermedad y que se cuide también a quienes, como yo, ejercemos de cuidadores. Solo puedo decir que he terminado muy deteriorado».

Grandes retos y a distintos niveles

Para cerrar la intervención de las personas a título individual, Joan Carles Manzanero, voluntario en ensayos clínicos relacionados con el Alzheimer, expuso los grandes retos a los que se enfrentan la investigación y la clínica en relación a esta dura enfermedad: prevenirla, diagnosticarla precozmente, retrasar el deterioro, paliar el deterioro, etc. Además, señaló que «la pandemia nos ha dejado algunos aspectos positivos. Nos ha enseñado, y algunas personas han descubierto, lo que se puede conseguir al invertir recursos humanos y económicos en investigación, así como en ensayos clínicos, que salen adelante con la ayuda de personas voluntarias y anónimas».

Tras las comprometidas palabras de Manzanero, llegó el turno de las intervenciones científicas y profesionales –desde aquí, nuestra más sincera enhorabuena a la Fundación Pasqual Maragall por haber contado con cinco voces expertas, todas ellas mujeres, al contrario de lo que suele ser habitual–. Empezó hablando Cristina Maragall, que incidió en la importancia de la investigación como principal herramienta para pintar un futuro mejor y para lograr que el 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, sea un día para olvidar (#undíaparaolvidar es el hashtag que utilizará en redes sociales) porque ya no haga falta reivindicar nada. Este será, precisamente, el lema de la organización que preside en la campaña de este el 21 de septiembre.

Seguidamente, la  Dra. Raquel Sánchez Valle, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona y secretaria del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), reclamó una dotación presupuestaria adecuada para el Plan Nacional de Alzheimer, aprobado a finales de 2019, pero, como a menudo sucede, sin presupuesto.

«En enfermedades graves como las neurodegenerativas, el diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y para reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero solo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el plan nacional garantice este acceso a toda la población», reivindicó.

Ainhoa Etayo, miembro del Área de Atención Asociativa de la Confederación Española de Alzheimer, Ceafa, comentó: «El diagnóstico precoz y certero es el reto más urgente, pues es la base para poder desplegar todas las actuaciones y recursos sociales y sanitarios que aseguren el cumplimiento de los derechos y garantías de todas las personas afectadas por demencia, y esto incluye a los familiares cuidadores».

Para Mayte Sancho, miembro del Patronato de la Fundación Matia, «es urgente que la sociedad en general apoye a las personas con la enfermedad de Alzheimer, normalizando su participación y presencia en cualquier ámbito de la vida social y comunitaria. No podemos permitir que pierdan ni un solo derecho de ciudadanía, ni que los estereotipos sobre la enfermedad justifiquen conductas excluyentes».

En la misma línea, Isabel Martínez Lozano, presidenta de HelpAge España y de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores, afirmó que «todas las personas tienen derecho a ser cuidadas con los recursos adecuados, a mantener espacios de libertad, su identidad y sus relaciones sociales y afectivas. Pero también tienen derecho a decidir, con los apoyos necesarios. Por ello, es urgente una modificación legal que no les niegue su capacidad de obrar, ni que modifique su derecho a decidir jurídicamente sin las garantías adecuadas».

Para terminar, nos quedamos con unas palabras indignadas e impacientes de de Mayte Sancho, que puso el dedo en la llaga al señalar algunas costumbres deplorables: «La enfermedad no define a las personas, por eso urge introducir cambios en aspectos que, además, hemos sufrido dolorosamente durante esta pandemia. Urge dejar de tratar a las personas de manera infantilizada, dejar de hablar de nuestros mayores, cuando no son de nuestra propiedad, o hablar de internos. Este término se ha generalizado y me parece un escándalo, francamente, que a estas alturas podamos hablar de internos para referirnos a personas que viven en un sitio hasta el fin de sus días. ¿Es duro, no? Es un término bastante carcelario y por eso pido, pedimos, recuperar las palabras de las personas con Alzheimer y otras demencias». 

* La imagen que ilustra esta noticia es de Marek Piwnick y está disponible en Unsplash.

El Congreso ha acogido recientemente un acto reivindicativo, organizado por la Fundación Pasqual Maragall para exigir que la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias tengan una prioridad política estratégica. Las principales reclamaciones, que debieran enmarcarse en un plan de acción ambicioso, con presupuesto suficiente y finalista, van de una fuerte inversión en investigación biomédica y social a una firme apuesta por el diagnóstico precoz, una ventanilla única para la gestión de la dependencia y un apoyo integral a pacientes y familias. Pero, sobre todo, urge mostrar verdadero respeto por la dignidad y la autonomía de las personas mayores, con y sin Alzheimer. 

Tenemos ante nosotros grandes retos para hacer frente al olvido. Un juego de palabras que, en este caso, no se refiere únicamente al olvido que provoca el deterioro cognitivo en procesos degenerativos como la enfermedad de Alzheimer y las otras demencias, sino también al que parecen practicar las administraciones públicas en países como España, donde no se presta la suficiente atención ni se destinan los suficientes recursos a esta epidemia silenciosa.

Algunas de las principales entidades relacionadas con el Alzheimer y los derechos de las personas mayores se unieron ayer para reclamar en el Congreso un compromiso político para que las demencias sean una prioridad estratégica en los ámbitos científico, sanitario, social y asistencial, y que se impulse la investigación como única vía para revertir la situación.

Esta reivindicación tuvo forma de jornada, bajo el nombre Los retos del Alzheimer y las demencias y organizada con el impulso de la Fundación Pasqual Maragall, a la que se unieron la Sociedad Española de Neurología (SEN), la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa), la Fundación Matia y HelpAge, en el marco del Día Mundial del Alzheimer, que se celebra el próximo martes, 21 de septiembre.

La presidenta del Congreso, Meritxell Batet, fue la encargada de inaugurar el acto, que también contó con los testimonios de una persona recién diagnosticada, dos familiares cuidadores y un participante en estudios de investigación.

Durante su intervención, Batet expresó su agradecimiento a la figura del que todavía considera su alcalde, Pasqual Maragall, y destacó que, tras saber que tenía Alzheimer, «le plantó cara al olvido y logró visibilizar la realidad cotidiana de esta enfermedad y de todas las personas y organizaciones implicadas en los cuidados y la atención de quienes la sufren». Para terminar, la presidenta del Congreso afirmó: «Tenemos ante nosotros una lucha muy compleja para lograr que las personas diagnosticadas tengan por delante más años de vida, pero, sobre todo, mejores años de vida».

A continuación, Cristina Maragall, presidenta de la Fundación Pasqual Maragall, pronunció un discurso de bienvenida, en el que explicó que «el Alzheimer es una epidemia silenciosa y estructural que solo encontrará respuestas definitivas mediante la ciencia y la investigación. Expertos y entidades nos hemos unido hoy aquí para reclamar la atención política que esta realidad merece. Está en nuestras manos evitar que ponga en peligro nuestro sistema sanitario y asistencial».

Desde luego, las cifras ya sustentan el concepto de epidemia y no harán más que crecer, fundamentalmente debido al importante aumento de la esperanza de vida al nacer y al envejecimiento de la población. Las señales de peligro son evidentes en países como España, en los que el 19,77% de los habitantes ya supera los 65 años, un porcentaje que se estima que podría prácticamente duplicarse antes de 2050.

El periodista Fernando Ónega, conductor de la jornada, ahondó en lo que llamó «la doliente realidad del Alzheimer y las demencias». Y lo hizo con la contundencia de los datos, precisando que hay 55 millones de personas en el mundo con Alzheimer, 900.000 personas solo en España, siempre según cifras oficiales. También se refirió a las proyecciones de futuro, que sitúan en más de dos millones el número de personas con Alzheimer en el año 2050.

Ahora mismo, el 10% de la población española mayor de 65 años padece esta enfermedad, un porcentaje que se eleva al 33% en las personas de más de 80. Se calcula que atenderlas supone una inversión de 24.000 euros al año por persona, que el 80% son atendidas por su familia y que las familias asumen el 87% del importe. Además, la estimación de horas semanales de cuidados que necesita cada paciente asciende a 70, casi el doble de la jornada laboral a tiempo completo.

El Alzheimer contado en primera persona

«La enfermedad de Alzheimer y las otras demencias dibujan un paisaje de sombras y de tinieblas, también de algunas luces y, desde luego, de muchas penalidades». Así resumió Fernando Ónega la situación en la que se encuentra el abordaje de estos procesos para los que todavía no hay cura, ni tan siquiera un tratamiento capaz de controlar los síntomas, antes de dar paso al resto de los participantes en el acto.

Los testimonios y las vivencias personales fueron protagonistas del bloque inicial del programa. El primero en dirigirse a la sala fue Pedro García Sánchez, diagnosticado de Alzheimer en enero de 2021, que quiso transmitir el periodo de duelo que se experimenta tras recibir una noticia así: «Para mí, lo peor ha sido empezar a mirar el futuro sin esperanza, Es difícil aceptar la pérdida de la memoria inmediata, la desorientación y, principalmente, las alteraciones del carácter».

A continuación, Pedro relató que, tras el diagnóstico, no pudo acceder a la evaluación neuropsicológica que necesitaba en la sanidad pública, debido a la falta de especialistas, y tuvo que recurrir a la sanidad privada. También añadió que en la unidad de demencias en la que le atienden le recomendaron ponerse en contacto con la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y Parkinson de de Alcalá de Henares (AFA Alcalá), la localidad madrileña en la que reside, y que actualmente acude a terapia tres veces por semana.

Señaló que, tanto él como su familia, están muy agradecidos al equipo de esta asociación por su trato, su implicación y su ayuda incondicional, y quiso subrayar que las organizaciones de pacientes cubren un déficit en un campo muy sensible de nuestro sistema sociosanitario. «Son tremendamente importantes. Nos enseñan a encajar el diagnóstico y a recuperar la confianza en nosotros mismos, dan pautas a nuestros familiares y, sobre todo, nos motivan para que nuestra vida no pare. para seguir siendo personas normales y valiosas para la sociedad, como hemos sido siempre y como yo espero seguir siendo durante mucho tiempo», concluyó.

La Fundación Pasqual Maragall entregó a la presidenta del Congreso un manifiesto, apoyado por las firmas de 500.000 personas, que reclama acción política urgente y una fuerte inversión en investigación para hacer frente al Alzheimer 

Tras una intervención tan sentida como la de Pedro, le tocó el turno a Luis Miguel Ballestero, actual presidente de la a Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Madrid (Fafal), que se presentó a sí mismo como cuidador, tarea a la que se dedica 24 horas al día y 356 días al año desde que su mujer fue diagnosticada hace más de una década, según sus propias palabras. «Me encuentro muy satisfecho por haber hecho lo que estoy haciendo y por seguir en este camino, pero también quiero decir que esta enfermedad es terrible», afirmó.

Con el fin de aligerar las enormes dificultades del día día, Luis Miguel no solo destacó la labor del movimiento asociativo, con el que está personalmente comprometido, sino que instó a las administraciones públicas a proteger debidamente el binomio persona enferma/persona cuidadora. Entre otras posibles medidas, sugirió simplificar los procesos burocráticos, hasta ahora largos y dispersos –cada trámite se debe hacer en un sitio–, creando una especie de ventanilla única. Una reclamación, por cierto, que podría hacerse extensiva a la gestión de la dependencia en general.

«Soy un jubilado de 88 años que ha tenido el privilegio de cuidar de su esposa, enferma de Alzheimer, durante 12 años, hasta que, por desgracia, nos dejó hace ahora tres meses. ¡Descansa en paz, Adelita!», empezó diciendo Francisco Meléndez. Muy emocionado, relató los tremendos obstáculos a los que tuvo que hacer frente para cuidarla prácticamente en solitario a sus años, sin poder dormir apenas por las noches y sin más ayuda pública que una persona que acudía una hora tres veces por semana a su domicilio para duchar, peinar y vestir a Adela. «Lo único que pido es que se asista mejor esta enfermedad y que se cuide también a quienes, como yo, ejercemos de cuidadores. Solo puedo decir que he terminado muy deteriorado».

Grandes retos y a distintos niveles

Para cerrar la intervención de las personas a título individual, Joan Carles Manzanero, voluntario en ensayos clínicos relacionados con el Alzheimer, expuso los grandes retos a los que se enfrentan la investigación y la clínica en relación a esta dura enfermedad: prevenirla, diagnosticarla precozmente, retrasar el deterioro, paliar el deterioro, etc. Además, señaló que «la pandemia nos ha dejado algunos aspectos positivos. Nos ha enseñado, y algunas personas han descubierto, lo que se puede conseguir al invertir recursos humanos y económicos en investigación, así como en ensayos clínicos, que salen adelante con la ayuda de personas voluntarias y anónimas».

Tras las comprometidas palabras de Manzanero, llegó el turno de las intervenciones científicas y profesionales –desde aquí, nuestra más sincera enhorabuena a la Fundación Pasqual Maragall por haber contado con cinco voces expertas, todas ellas mujeres, al contrario de lo que suele ser habitual–. Empezó hablando Cristina Maragall, que incidió en la importancia de la investigación como principal herramienta para pintar un futuro mejor y para lograr que el 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer, sea un día para olvidar (#undíaparaolvidar es el hashtag que utilizará en redes sociales) porque ya no haga falta reivindicar nada. Este será, precisamente, el lema de la organización que preside en la campaña de este el 21 de septiembre.

Seguidamente, la  Dra. Raquel Sánchez Valle, jefa del Servicio de Neurología del Hospital Clínic de Barcelona y secretaria del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología (SEN), reclamó una dotación presupuestaria adecuada para el Plan Nacional de Alzheimer, aprobado a finales de 2019, pero, como a menudo sucede, sin presupuesto.

«En enfermedades graves como las neurodegenerativas, el diagnóstico precoz es clave para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y para reducir costes. Tenemos las herramientas probadas y aprobadas desde hace años, pero solo una minoría de centros en España y, por lo tanto, una minoría de pacientes, tienen acceso a ellas. Necesitamos que el plan nacional garantice este acceso a toda la población», reivindicó.

Ainhoa Etayo, miembro del Área de Atención Asociativa de la Confederación Española de Alzheimer, Ceafa, comentó: «El diagnóstico precoz y certero es el reto más urgente, pues es la base para poder desplegar todas las actuaciones y recursos sociales y sanitarios que aseguren el cumplimiento de los derechos y garantías de todas las personas afectadas por demencia, y esto incluye a los familiares cuidadores».

Para Mayte Sancho, miembro del Patronato de la Fundación Matia, «es urgente que la sociedad en general apoye a las personas con la enfermedad de Alzheimer, normalizando su participación y presencia en cualquier ámbito de la vida social y comunitaria. No podemos permitir que pierdan ni un solo derecho de ciudadanía, ni que los estereotipos sobre la enfermedad justifiquen conductas excluyentes».

En la misma línea, Isabel Martínez Lozano, presidenta de HelpAge España y de la Mesa Estatal por los Derechos de las Personas Mayores, afirmó que «todas las personas tienen derecho a ser cuidadas con los recursos adecuados, a mantener espacios de libertad, su identidad y sus relaciones sociales y afectivas. Pero también tienen derecho a decidir, con los apoyos necesarios. Por ello, es urgente una modificación legal que no les niegue su capacidad de obrar, ni que modifique su derecho a decidir jurídicamente sin las garantías adecuadas».

Para terminar, nos quedamos con unas palabras indignadas e impacientes de de Mayte Sancho, que puso el dedo en la llaga al señalar algunas costumbres deplorables: «La enfermedad no define a las personas, por eso urge introducir cambios en aspectos que, además, hemos sufrido dolorosamente durante esta pandemia. Urge dejar de tratar a las personas de manera infantilizada, dejar de hablar de nuestros mayores, cuando no son de nuestra propiedad, o hablar de internos. Este término se ha generalizado y me parece un escándalo, francamente, que a estas alturas podamos hablar de internos para referirnos a personas que viven en un sitio hasta el fin de sus días. ¿Es duro, no? Es un término bastante carcelario y por eso pido, pedimos, recuperar las palabras de las personas con Alzheimer y otras demencias». 

* La imagen que ilustra esta noticia es de Marek Piwnick y está disponible en Unsplash.