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Mentiras que perjudican seriamente la salud

En el sector sanitario perviven e incluso florecen mentiras, sombras y bloqueos que perjudican seriamente la salud y generan graves efectos colaterales, entre ellos desinformación y desconfianza, pero también enfermedad. Durante el último año, tan intenso y exigente, hemos contemplado las entretelas de una sanidad pública malherida y hemos visto con claridad la presión que arrastran sus profesionales, a menudo insostenible y me atrevería a decir que inhumana, al tiempo que hemos sido testigos el sufrimiento de pacientes y allegados.

Durante estos 12 meses tan raros, también hemos estado sometidos a una catarata incesante de noticias en torno a la pandemia. Esta sobredosis de información sobre un tema concreto, unas veces rigurosa y otras veces falsa, se conoce como infodemia, un neologismo que cuenta con el beneplácito de la Fundación del Español Urgente (FundéuRAE) y que ha optado a palabra del año 2020, un honor que finalmente ha recaído en confinamiento. Una vez aclarado el concepto, no cabe duda de que la infodemia ha logrado aturdirnos y saturarnos, pero no debería desviar nuestra atención de lo importante: nuestro sistema sanitario está hipotecando nuestra salud.

El 26 de enero asistí a una sesión –virtual, por supuesto y por desgracia– sobre infodemia, organizada por CommsTribe, en el marco de su proyecto de conocimiento colaborativo Thinking&Co_. Al comienzo de la conversación, Isabel Perancho, anfitriona y socia fundadora de esta consultoría de comunicación en red, se refirió a las noticias falsas y describió las redes sociales como supercontagiadoras, por su evidente capacidad de hacer que los bulos se propaguen en cuestión de minutos.

Cuando se refieren a la ciencia y la sanidad, las noticias falsas son particularmente corrosivas por razones evidentes: expanden mentiras o medias verdades que pueden poner en peligro la salud individual –pseudoterapias y curas milagrosas, dietas ultra restrictivas, etc.–, pero también la salud pública, como demuestra la demonización de las vacunas, que ha vuelto a poner en el mapa del primer mundo una patología potencialmente tan grave como el sarampión.

 

En sanidad, las noticias falsas son corrosivas. Ponen en peligro la salud individual, pero también la pública. Las vacunas son el ejemplo perfecto

 

Los coronabulos tuvieron su apogeo durante el confinamiento, cuando había menos certezas y la demanda de información era extrema. «Hemos llegado a un momento en el que el principal efecto de la infodemia es la saturación. Estamos hartos de noticias sobre la pandemia. La información nos resbala –explica Ramón Salaberría, vicedecano de Investigación de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra–. Paradójicamente, eso es positivo frente a las noticias falsas, que proliferan cuando hay más demanda. Al fin y al cabo, las personas somos vectores de la desinformación».

No obstante, los bulos sobre las vacunas frente a la Covid-19 están al orden del día en plena tercera ola, pese a su creciente aceptación por parte de la población. Son  la encarnación misma del conjunto de mentiras, sombras y bloqueos que perjudican seriamente la salud de la ciudadanía en sus tres dimensiones: física, mental y social. El llamado movimiento antivacunas, al que ahora se han sumado los negacionistas del coronavirus, ha hecho bastante pupa en la mente colectiva. De no ser así, las reticencias serían puramente anecdóticas, máxime en un contexto en el que la recompensa es salir de este bucle distópico.

Claro que el tejemaneje de la fabricación y la entrega de las distintas vacunas no ayuda mucho. Y eso que son el mayor caso de éxito de la historia de la investigación farmacológica, además de dejar más que patente el cambio de paradigma que nos ha tocado vivir, en el que los avances avanzan, valga la redundancia, a progresión geométrica.

En una entrevista publicada recientemente por la otra mitad de doubledose, Marta Caro, la periodista Marta Peirano, una de las voces más solventes en privacidad y seguridad en la era del capitalismo de plataformas, hacía esta predicción positiva para presente año: «Hemos descubierto que, cuando están motivadas y bien financiadas, las farmacéuticas son capaces de hacer en ocho meses lo que antes tardaban diez años. Creo que nos encontramos ante un renacimiento de la industria farmacéutica porque la solución basada en el ARN que se ha utilizado para crear las vacunas contra el coronavirus probablemente sirva para erradicar un montón de enfermedades más».

“También es muy positiva la innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Me parece un modelo que habíamos abandonado y que deberíamos volver a implementar. Es decir, que haya una responsabilidad pública por parte de estas empresas, que se gestione de manera pública y que implementen procesos de transparencia para demostrar que es así”, continuaba. La entrevista se publicó el 7 de enero, después llegaría el circo.

 

En una entrevista que publicamos en enero, Marta Peirano, toda una autoridad en tecnología, alababa la innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Después llegaría el circo

 

Se supone que la industria farmacéutica innovadora lucha por superar su proverbial mala reputación desde hace décadas. Una fama que tiene bastante de injusta, desde mi punto de vista. Bueno, al menos lo tiene en este contexto de capitalismo feroz, especialmente si la comparamos con otros sectores, más abusivos con la ciudadanía e igualmente protegidos por las instituciones: banca, seguros, energía, telecomunicaciones, automoción, industria alimentaria, etc.

Sin embargo, teniendo en cuenta su delicado campo de acción, sí que es necesario reprocharle su opacidad, sus sombras, que dan pábulo a todo tipo de mentiras y controversias. De ahí que las palabras de Marta Peirano resuenen en mi mente: innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Sería maravilloso, pero, al menos por ahora, se ha quedado en agua de borrajas.

Y que conste que si tengo que señalar un culpable, señalo a las instituciones europeas por no negociar con visión, por no imponerse y, a nivel profundo, desde el fondo de mi humanidad, por no contemplar el mundo global en su conjunto, ni ponerse las gafas de los derechos humanos. La inmunización o es para todas y todos, o no será.

Me pone la piel de gallina, además, la simple contemplación de esos documentos con más tachones negros que palabras visibles, cual papeles de la trama Gurtel, la caja B del PP o los archivos más secretos de la CIA. Todo ello después de que se comunicase el precio por dosis de cada una de las vacunas comercializadas o a punto de serlo. ¿Dónde está la trampa? ¿Cómo es posible que el Brexit pinte algo en este asunto? ¿Cómo es posible que las vacunas se vendan al mejor postor, pese a los compromisos previos? ¿Tan chapucera, o tan ilusa, ha sido la negociación de la UE?

No voy a entrar a responder a estas preguntas, de sobra medio contestadas, o contestadas hasta dónde es posible encontrar respuestas, en los grandes medios de comunicación. Dicho esto, me parece importante señalar la oportunidad perdida por la industria en términos de reputación, precisamente ahora que lo tenía todo a favor gracias a su gesta sin precedentes. Podría haber demostrado que su compromiso con la salud está, ya no por encima, sino al menos al mismo nivel que su cifra de negocio. El momento, desde luego, lo exigía.

 

Me parece importante señalar la oportunidad de oro que ha perdido la industria farmacéutica en términos de reputación, ahora que lo tenía todo a favor gracias a su gesta sin precedentes

 

Cambiando parcialmente de tercio, las mentiras, las sombras y los bloqueos también perjudican seriamente la salud cuando transitan por otro plano, tanto o más peligroso que el anterior. Me refiero al plano de las creencias, las ideologías y los intereses partidistas, es decir, la posverdad. El concepto de noticia falsa es complejo y trasciende el contenido fabricado y la burda manipulación. De hecho, la deliberada falta de rigor y el uso de técnicas de propaganda, algunas de libro, han sido el pan nuestro de cada día.

Lo mismo se puede decir del cada vez más descarado trasiego de un lado a otro de la fina línea que separa la información de la opinión, que indica que no todo es culpa de las redes sociales. Este juego, por cierto, es una característica lamentable y extenuante de los tertulianos adscritos al lado derecho de la vida.

En la sesión sobre infodemia, el director de The Conversation España, Luis Torrente, dijo algo muy interesante, a la par que conveniente para alguien que, como yo, se ha especializado en comunicar la salud. «Este año se ha demostrado lo necesario que es el periodismo especializado. Los medios deberían ir prescindiendo de los opinadores porque sí y empezar a contar únicamente con opiniones informadas».

Cabe matizar que el furor de la desinformación con fines partidistas ha empapado incluso el trabajo de periodistas de verdad. Profesionales que disfrazan de opinión la mera reproducción propagandística de la señora presidenta de la Comunidad de Madrid, pero no consideran relevante mencionar el oprobio de haber gastado al menos 135 millones de euros en construir el Hospital Enfermera Isabel Zendal –su presupuesto inicial era de 54 millones y ya era un bochorno– y haber robado profesionales de otros centros, casi a la fuerza, para trabajarlo.

Mientras, otros grandes y prestigiosos centros madrileños arrastran una inexcusable falta de personal, grave en marzo del año pasado y ahora casi criminal, y se caen a trozos, entre ellos La Paz, considerado el mejor hospital de España por el Monitor de Reputación Sanitaria año tras año, el Gregorio Marañón (3º del ranking) y el 12 de Octubre (4º puesto en 2019).

Pero en Madrid, en la Comunidad Valenciana y en Cataluña, entre otras comunidades autónomas, hemos visto cómo la primera ola arrasaba unos sistemas sanitarios autonómicos adelgazados por las medidas de austeridad implementadas a partir de 2012, que algunos gobiernos tratan de revertir y otros todo lo contrario. Lo peor, sin embargo, es que la tercera ola los haya puesto en jaque otra vez.

 

Hemos visto cómo la primera ola arrasaba un sistema sanitario adelgazado por las medidas de austeridad, pero todavía es peor que la tercera lo haya vuelto a poner en jaque

 

Es aquí cuando nos topamos de bruces con el bloqueo, o el inmovilismo, que más bien parece desprecio cuando nos asomamos a la pesadilla que vive atención primaria. Tanto llenarse la boca hablando año tras año tras año de su importancia –para mí total y absolutamente indiscutible–, para no hacer nada por dotarla de los recursos humanos, materiales y, desde luego, morales que merece y necesita, por el bien de nuestra salud.

Yo he sido, soy y seré usuaria de la sanidad pública –salvo hecatombe, que también podría ser, dada la tesitura–, por lo que puedo echar mano de la experiencia personal y familiar para explicar cómo están las cosas en el centro de Madrid. Un jueves por la mañana de finales de enero, una de las amigas más cercanas de mi hijo, con la que había estado el día anterior, afortunadamente en la calle, le comunicó que su abuela, con la que convive, acababa de dar positivo en una PCR. A ella se la harían el lunes, es decir, cuatro días después. Ante la posibilidad cierta de que pudiese estar contagiada, me puse en contacto con nuestro centro de salud para saber cómo proceder. Imposible hablar con recepción, pese a numerosos intentos. El sistema electrónico de petición de citas nos asignaba una cita telefónica para el jueves siguiente por la vía Covid-19. Por la vía normal, la primera cita disponible, también telefónica, era diez días después. Ahora entiendo por qué ha ido bajando la incidencia.

Esta lamentable situación de la atención primaria, contraria a cualquier criterio de accesibilidad y epidemiología, es vergonzosa y está desencadenando efectos colaterales que todavía no somos capaces de evaluar. El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) lo decía en la rueda de prensa del Día Mundial del Cáncer, a la que asistí el pasado 1 de febrero. En la rueda de prensa celebrada ayer, 17 de febrero, por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de su día mundial, Daniel de Vicente, paciente de deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD, por sus siglas en inglés) y presidente de ASMD España, subrayó que los pacientes con patologías poco frecuentes en tratamiento no están recibiendo el seguimiento que necesitan ni siquiera en atención primaria, el llamado primer nivel, que es tratado como el último.

Estos son solo dos ejemplos aleatorios o arbitrarios, como se prefiera. Son dos ejemplos de los que me voy encontrando cuando asisto a ruedas de prensa –virtuales, por supuesto y por desgracia– desde mi mesa de trabajo. No quiero ni pensar lo que sería pasar 24 horas en un centro de atención primaria o un hospital hace unas semanas, en el fragor de la tercera ola. De lo que estoy convencida, eso sí, es de que las mentiras, las sombras y los bloqueos perjudican seriamente la salud, pero más la de unas personas que la de otras. Y eso está sucediendo aquí y ahora, un año después.

Alexa Diéguez, 6 de septiembre de 2020 / Imagen de Aldara ZN Fotografía.

Me llamo Alexa Diéguez. Soy periodista y estoy especializada en salud, un territorio que me fascina y me parece infinito. He llamado Impaciente a esta página para posicionarme claramente con los pacientes, pero también para transmitir que no me conformo con la realidad sanitaria actual. Con este proyecto, quiero contagiar mi pasión por la investigación y la innovación científica; mi admiración por la atención sanitaria cuando la proporcionan personas comprometidas, éticas y afectuosas; y mi intención de insistir en la importancia de la salud social y en la exigencia de aplicar siempre la perspectiva de género, así como en la urgencia de adoptar una visión ecologista y medioambiental en todo momento.

En el sector sanitario perviven e incluso florecen mentiras, sombras y bloqueos que perjudican seriamente la salud y generan graves efectos colaterales, entre ellos desinformación y desconfianza, pero también enfermedad. Durante el último año, tan intenso y exigente, hemos contemplado las entretelas de una sanidad pública malherida y hemos visto con claridad la presión que arrastran sus profesionales, a menudo insostenible y me atrevería a decir que inhumana, al tiempo que hemos sido testigos el sufrimiento de pacientes y allegados.

Durante estos 12 meses tan raros, también hemos estado sometidos a una catarata incesante de noticias en torno a la pandemia. Esta sobredosis de información sobre un tema concreto, unas veces rigurosa y otras veces falsa, se conoce como infodemia, un neologismo que cuenta con el beneplácito de la Fundación del Español Urgente (FundéuRAE) y que ha optado a palabra del año 2020, un honor que finalmente ha recaído en confinamiento. Una vez aclarado el concepto, no cabe duda de que la infodemia ha logrado aturdirnos y saturarnos, pero no debería desviar nuestra atención de lo importante: nuestro sistema sanitario está hipotecando nuestra salud.

El 26 de enero asistí a una sesión –virtual, por supuesto y por desgracia– sobre infodemia, organizada por CommsTribe, en el marco de su proyecto de conocimiento colaborativo Thinking&Co_. Al comienzo de la conversación, Isabel Perancho, anfitriona y socia fundadora de esta consultoría de comunicación en red, se refirió a las noticias falsas y describió las redes sociales como supercontagiadoras, por su evidente capacidad de hacer que los bulos se propaguen en cuestión de minutos.

Cuando se refieren a la ciencia y la sanidad, las noticias falsas son particularmente corrosivas por razones evidentes: expanden mentiras o medias verdades que pueden poner en peligro la salud individual –pseudoterapias y curas milagrosas, dietas ultra restrictivas, etc.–, pero también la salud pública, como demuestra la demonización de las vacunas, que ha vuelto a poner en el mapa del primer mundo una patología potencialmente tan grave como el sarampión.

 

En sanidad, las noticias falsas son corrosivas. Ponen en peligro la salud individual, pero también la pública. Las vacunas son el ejemplo perfecto

 

Los coronabulos tuvieron su apogeo durante el confinamiento, cuando había menos certezas y la demanda de información era extrema. «Hemos llegado a un momento en el que el principal efecto de la infodemia es la saturación. Estamos hartos de noticias sobre la pandemia. La información nos resbala –explica Ramón Salaberría, vicedecano de Investigación de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra–. Paradójicamente, eso es positivo frente a las noticias falsas, que proliferan cuando hay más demanda. Al fin y al cabo, las personas somos vectores de la desinformación».

No obstante, los bulos sobre las vacunas frente a la Covid-19 están al orden del día en plena tercera ola, pese a su creciente aceptación por parte de la población. Son  la encarnación misma del conjunto de mentiras, sombras y bloqueos que perjudican seriamente la salud de la ciudadanía en sus tres dimensiones: física, mental y social. El llamado movimiento antivacunas, al que ahora se han sumado los negacionistas del coronavirus, ha hecho bastante pupa en la mente colectiva. De no ser así, las reticencias serían puramente anecdóticas, máxime en un contexto en el que la recompensa es salir de este bucle distópico.

Claro que el tejemaneje de la fabricación y la entrega de las distintas vacunas no ayuda mucho. Y eso que son el mayor caso de éxito de la historia de la investigación farmacológica, además de dejar más que patente el cambio de paradigma que nos ha tocado vivir, en el que los avances avanzan, valga la redundancia, a progresión geométrica.

En una entrevista publicada recientemente por la otra mitad de doubledose, Marta Caro, la periodista Marta Peirano, una de las voces más solventes en privacidad y seguridad en la era del capitalismo de plataformas, hacía esta predicción positiva para presente año: «Hemos descubierto que, cuando están motivadas y bien financiadas, las farmacéuticas son capaces de hacer en ocho meses lo que antes tardaban diez años. Creo que nos encontramos ante un renacimiento de la industria farmacéutica porque la solución basada en el ARN que se ha utilizado para crear las vacunas contra el coronavirus probablemente sirva para erradicar un montón de enfermedades más».

“También es muy positiva la innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Me parece un modelo que habíamos abandonado y que deberíamos volver a implementar. Es decir, que haya una responsabilidad pública por parte de estas empresas, que se gestione de manera pública y que implementen procesos de transparencia para demostrar que es así”, continuaba. La entrevista se publicó el 7 de enero, después llegaría el circo.

 

En una entrevista que publicamos en enero, Marta Peirano, toda una autoridad en tecnología, alababa la innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Después llegaría el circo

 

Se supone que la industria farmacéutica innovadora lucha por superar su proverbial mala reputación desde hace décadas. Una fama que tiene bastante de injusta, desde mi punto de vista. Bueno, al menos lo tiene en este contexto de capitalismo feroz, especialmente si la comparamos con otros sectores, más abusivos con la ciudadanía e igualmente protegidos por las instituciones: banca, seguros, energía, telecomunicaciones, automoción, industria alimentaria, etc.

Sin embargo, teniendo en cuenta su delicado campo de acción, sí que es necesario reprocharle su opacidad, sus sombras, que dan pábulo a todo tipo de mentiras y controversias. De ahí que las palabras de Marta Peirano resuenen en mi mente: innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Sería maravilloso, pero, al menos por ahora, se ha quedado en agua de borrajas.

Y que conste que si tengo que señalar un culpable, señalo a las instituciones europeas por no negociar con visión, por no imponerse y, a nivel profundo, desde el fondo de mi humanidad, por no contemplar el mundo global en su conjunto, ni ponerse las gafas de los derechos humanos. La inmunización o es para todas y todos, o no será.

Me pone la piel de gallina, además, la simple contemplación de esos documentos con más tachones negros que palabras visibles, cual papeles de la trama Gurtel, la caja B del PP o los archivos más secretos de la CIA. Todo ello después de que se comunicase el precio por dosis de cada una de las vacunas comercializadas o a punto de serlo. ¿Dónde está la trampa? ¿Cómo es posible que el Brexit pinte algo en este asunto? ¿Cómo es posible que las vacunas se vendan al mejor postor, pese a los compromisos previos? ¿Tan chapucera, o tan ilusa, ha sido la negociación de la UE?

No voy a entrar a responder a estas preguntas, de sobra medio contestadas, o contestadas hasta dónde es posible encontrar respuestas, en los grandes medios de comunicación. Dicho esto, me parece importante señalar la oportunidad perdida por la industria en términos de reputación, precisamente ahora que lo tenía todo a favor gracias a su gesta sin precedentes. Podría haber demostrado que su compromiso con la salud está, ya no por encima, sino al menos al mismo nivel que su cifra de negocio. El momento, desde luego, lo exigía.

 

Me parece importante señalar la oportunidad de oro que ha perdido la industria farmacéutica en términos de reputación, ahora que lo tenía todo a favor gracias a su gesta sin precedentes

 

Cambiando parcialmente de tercio, las mentiras, las sombras y los bloqueos también perjudican seriamente la salud cuando transitan por otro plano, tanto o más peligroso que el anterior. Me refiero al plano de las creencias, las ideologías y los intereses partidistas, es decir, la posverdad. El concepto de noticia falsa es complejo y trasciende el contenido fabricado y la burda manipulación. De hecho, la deliberada falta de rigor y el uso de técnicas de propaganda, algunas de libro, han sido el pan nuestro de cada día.

Lo mismo se puede decir del cada vez más descarado trasiego de un lado a otro de la fina línea que separa la información de la opinión, que indica que no todo es culpa de las redes sociales. Este juego, por cierto, es una característica lamentable y extenuante de los tertulianos adscritos al lado derecho de la vida.

En la sesión sobre infodemia, el director de The Conversation España, Luis Torrente, dijo algo muy interesante, a la par que conveniente para alguien que, como yo, se ha especializado en comunicar la salud. «Este año se ha demostrado lo necesario que es el periodismo especializado. Los medios deberían ir prescindiendo de los opinadores porque sí y empezar a contar únicamente con opiniones informadas».

Cabe matizar que el furor de la desinformación con fines partidistas ha empapado incluso el trabajo de periodistas de verdad. Profesionales que disfrazan de opinión la mera reproducción propagandística de la señora presidenta de la Comunidad de Madrid, pero no consideran relevante mencionar el oprobio de haber gastado al menos 135 millones de euros en construir el Hospital Enfermera Isabel Zendal –su presupuesto inicial era de 54 millones y ya era un bochorno– y haber robado profesionales de otros centros, casi a la fuerza, para trabajarlo.

Mientras, otros grandes y prestigiosos centros madrileños arrastran una inexcusable falta de personal, grave en marzo del año pasado y ahora casi criminal, y se caen a trozos, entre ellos La Paz, considerado el mejor hospital de España por el Monitor de Reputación Sanitaria año tras año, el Gregorio Marañón (3º del ranking) y el 12 de Octubre (4º puesto en 2019).

Pero en Madrid, en la Comunidad Valenciana y en Cataluña, entre otras comunidades autónomas, hemos visto cómo la primera ola arrasaba unos sistemas sanitarios autonómicos adelgazados por las medidas de austeridad implementadas a partir de 2012, que algunos gobiernos tratan de revertir y otros todo lo contrario. Lo peor, sin embargo, es que la tercera ola los haya puesto en jaque otra vez.

 

Hemos visto cómo la primera ola arrasaba un sistema sanitario adelgazado por las medidas de austeridad, pero todavía es peor que la tercera lo haya vuelto a poner en jaque

 

Es aquí cuando nos topamos de bruces con el bloqueo, o el inmovilismo, que más bien parece desprecio cuando nos asomamos a la pesadilla que vive atención primaria. Tanto llenarse la boca hablando año tras año tras año de su importancia –para mí total y absolutamente indiscutible–, para no hacer nada por dotarla de los recursos humanos, materiales y, desde luego, morales que merece y necesita, por el bien de nuestra salud.

Yo he sido, soy y seré usuaria de la sanidad pública –salvo hecatombe, que también podría ser, dada la tesitura–, por lo que puedo echar mano de la experiencia personal y familiar para explicar cómo están las cosas en el centro de Madrid. Un jueves por la mañana de finales de enero, una de las amigas más cercanas de mi hijo, con la que había estado el día anterior, afortunadamente en la calle, le comunicó que su abuela, con la que convive, acababa de dar positivo en una PCR. A ella se la harían el lunes, es decir, cuatro días después. Ante la posibilidad cierta de que pudiese estar contagiada, me puse en contacto con nuestro centro de salud para saber cómo proceder. Imposible hablar con recepción, pese a numerosos intentos. El sistema electrónico de petición de citas nos asignaba una cita telefónica para el jueves siguiente por la vía Covid-19. Por la vía normal, la primera cita disponible, también telefónica, era diez días después. Ahora entiendo por qué ha ido bajando la incidencia.

Esta lamentable situación de la atención primaria, contraria a cualquier criterio de accesibilidad y epidemiología, es vergonzosa y está desencadenando efectos colaterales que todavía no somos capaces de evaluar. El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) lo decía en la rueda de prensa del Día Mundial del Cáncer, a la que asistí el pasado 1 de febrero. En la rueda de prensa celebrada ayer, 17 de febrero, por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de su día mundial, Daniel de Vicente, paciente de deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD, por sus siglas en inglés) y presidente de ASMD España, subrayó que los pacientes con patologías poco frecuentes en tratamiento no están recibiendo el seguimiento que necesitan ni siquiera en atención primaria, el llamado primer nivel, que es tratado como el último.

Estos son solo dos ejemplos aleatorios o arbitrarios, como se prefiera. Son dos ejemplos de los que me voy encontrando cuando asisto a ruedas de prensa –virtuales, por supuesto y por desgracia– desde mi mesa de trabajo. No quiero ni pensar lo que sería pasar 24 horas en un centro de atención primaria o un hospital hace unas semanas, en el fragor de la tercera ola. De lo que estoy convencida, eso sí, es de que las mentiras, las sombras y los bloqueos perjudican seriamente la salud, pero más la de unas personas que la de otras. Y eso está sucediendo aquí y ahora, un año después.

Alexa Diéguez, 6 de septiembre de 2020 / Imagen de Aldara ZN Fotografía.

Me llamo Alexa Diéguez. Soy periodista y estoy especializada en salud, un territorio que me fascina y me parece infinito. He llamado Impaciente a esta página para posicionarme claramente con los pacientes, pero también para transmitir que no me conformo con la realidad sanitaria actual. Con este proyecto, quiero contagiar mi pasión por la investigación y la innovación científica; mi admiración por la atención sanitaria cuando la proporcionan personas comprometidas, éticas y afectuosas; y mi intención de insistir en la importancia de la salud social y en la exigencia de aplicar siempre la perspectiva de género, así como en la urgencia de adoptar una visión ecologista y medioambiental en todo momento.

En el sector sanitario perviven e incluso florecen mentiras, sombras y bloqueos que perjudican seriamente la salud y generan graves efectos colaterales, entre ellos desinformación y desconfianza, pero también enfermedad. Durante el último año, tan intenso y exigente, hemos contemplado las entretelas de una sanidad pública malherida y hemos visto con claridad la presión que arrastran sus profesionales, a menudo insostenible y me atrevería a decir que inhumana, al tiempo que hemos sido testigos el sufrimiento de pacientes y allegados.

Durante estos 12 meses tan raros, también hemos estado sometidos a una catarata incesante de noticias en torno a la pandemia. Esta sobredosis de información sobre un tema concreto, unas veces rigurosa y otras veces falsa, se conoce como infodemia, un neologismo que cuenta con el beneplácito de la Fundación del Español Urgente (FundéuRAE) y que ha optado a palabra del año 2020, un honor que finalmente ha recaído en confinamiento. Una vez aclarado el concepto, no cabe duda de que la infodemia ha logrado aturdirnos y saturarnos, pero no debería desviar nuestra atención de lo importante: nuestro sistema sanitario está hipotecando nuestra salud.

El 26 de enero asistí a una sesión –virtual, por supuesto y por desgracia– sobre infodemia, organizada por CommsTribe, en el marco de su proyecto de conocimiento colaborativo Thinking&Co_. Al comienzo de la conversación, Isabel Perancho, anfitriona y socia fundadora de esta consultoría de comunicación en red, se refirió a las noticias falsas y describió las redes sociales como supercontagiadoras, por su evidente capacidad de hacer que los bulos se propaguen en cuestión de minutos.

Cuando se refieren a la ciencia y la sanidad, las noticias falsas son particularmente corrosivas por razones evidentes: expanden mentiras o medias verdades que pueden poner en peligro la salud individual –pseudoterapias y curas milagrosas, dietas ultra restrictivas, etc.–, pero también la salud pública, como demuestra la demonización de las vacunas, que ha vuelto a poner en el mapa del primer mundo una patología potencialmente tan grave como el sarampión.

 

En sanidad, las noticias falsas son corrosivas. Ponen en peligro la salud individual, pero también la pública. Las vacunas son el ejemplo perfecto

 

Los coronabulos tuvieron su apogeo durante el confinamiento, cuando había menos certezas y la demanda de información era extrema. «Hemos llegado a un momento en el que el principal efecto de la infodemia es la saturación. Estamos hartos de noticias sobre la pandemia. La información nos resbala –explica Ramón Salaberría, vicedecano de Investigación de la Facultad de Comunicación de la Universidad de Navarra–. Paradójicamente, eso es positivo frente a las noticias falsas, que proliferan cuando hay más demanda. Al fin y al cabo, las personas somos vectores de la desinformación».

No obstante, los bulos sobre las vacunas frente a la Covid-19 están al orden del día en plena tercera ola, pese a su creciente aceptación por parte de la población. Son  la encarnación misma del conjunto de mentiras, sombras y bloqueos que perjudican seriamente la salud de la ciudadanía en sus tres dimensiones: física, mental y social. El llamado movimiento antivacunas, al que ahora se han sumado los negacionistas del coronavirus, ha hecho bastante pupa en la mente colectiva. De no ser así, las reticencias serían puramente anecdóticas, máxime en un contexto en el que la recompensa es salir de este bucle distópico.

Claro que el tejemaneje de la fabricación y la entrega de las distintas vacunas no ayuda mucho. Y eso que son el mayor caso de éxito de la historia de la investigación farmacológica, además de dejar más que patente el cambio de paradigma que nos ha tocado vivir, en el que los avances avanzan, valga la redundancia, a progresión geométrica.

En una entrevista publicada recientemente por la otra mitad de doubledose, Marta Caro, la periodista Marta Peirano, una de las voces más solventes en privacidad y seguridad en la era del capitalismo de plataformas, hacía esta predicción positiva para presente año: «Hemos descubierto que, cuando están motivadas y bien financiadas, las farmacéuticas son capaces de hacer en ocho meses lo que antes tardaban diez años. Creo que nos encontramos ante un renacimiento de la industria farmacéutica porque la solución basada en el ARN que se ha utilizado para crear las vacunas contra el coronavirus probablemente sirva para erradicar un montón de enfermedades más».

“También es muy positiva la innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Me parece un modelo que habíamos abandonado y que deberíamos volver a implementar. Es decir, que haya una responsabilidad pública por parte de estas empresas, que se gestione de manera pública y que implementen procesos de transparencia para demostrar que es así”, continuaba. La entrevista se publicó el 7 de enero, después llegaría el circo.

 

En una entrevista que publicamos en enero, Marta Peirano, toda una autoridad en tecnología, alababa la innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Después llegaría el circo

 

Se supone que la industria farmacéutica innovadora lucha por superar su proverbial mala reputación desde hace décadas. Una fama que tiene bastante de injusta, desde mi punto de vista. Bueno, al menos lo tiene en este contexto de capitalismo feroz, especialmente si la comparamos con otros sectores, más abusivos con la ciudadanía e igualmente protegidos por las instituciones: banca, seguros, energía, telecomunicaciones, automoción, industria alimentaria, etc.

Sin embargo, teniendo en cuenta su delicado campo de acción, sí que es necesario reprocharle su opacidad, sus sombras, que dan pábulo a todo tipo de mentiras y controversias. De ahí que las palabras de Marta Peirano resuenen en mi mente: innovación farmacéutica condicionada por la inversión pública. Sería maravilloso, pero, al menos por ahora, se ha quedado en agua de borrajas.

Y que conste que si tengo que señalar un culpable, señalo a las instituciones europeas por no negociar con visión, por no imponerse y, a nivel profundo, desde el fondo de mi humanidad, por no contemplar el mundo global en su conjunto, ni ponerse las gafas de los derechos humanos. La inmunización o es para todas y todos, o no será.

Me pone la piel de gallina, además, la simple contemplación de esos documentos con más tachones negros que palabras visibles, cual papeles de la trama Gurtel, la caja B del PP o los archivos más secretos de la CIA. Todo ello después de que se comunicase el precio por dosis de cada una de las vacunas comercializadas o a punto de serlo. ¿Dónde está la trampa? ¿Cómo es posible que el Brexit pinte algo en este asunto? ¿Cómo es posible que las vacunas se vendan al mejor postor, pese a los compromisos previos? ¿Tan chapucera, o tan ilusa, ha sido la negociación de la UE?

No voy a entrar a responder a estas preguntas, de sobra medio contestadas, o contestadas hasta dónde es posible encontrar respuestas, en los grandes medios de comunicación. Dicho esto, me parece importante señalar la oportunidad perdida por la industria en términos de reputación, precisamente ahora que lo tenía todo a favor gracias a su gesta sin precedentes. Podría haber demostrado que su compromiso con la salud está, ya no por encima, sino al menos al mismo nivel que su cifra de negocio. El momento, desde luego, lo exigía.

 

Me parece importante señalar la oportunidad de oro que ha perdido la industria farmacéutica en términos de reputación, ahora que lo tenía todo a favor gracias a su gesta sin precedentes

 

Cambiando parcialmente de tercio, las mentiras, las sombras y los bloqueos también perjudican seriamente la salud cuando transitan por otro plano, tanto o más peligroso que el anterior. Me refiero al plano de las creencias, las ideologías y los intereses partidistas, es decir, la posverdad. El concepto de noticia falsa es complejo y trasciende el contenido fabricado y la burda manipulación. De hecho, la deliberada falta de rigor y el uso de técnicas de propaganda, algunas de libro, han sido el pan nuestro de cada día.

Lo mismo se puede decir del cada vez más descarado trasiego de un lado a otro de la fina línea que separa la información de la opinión, que indica que no todo es culpa de las redes sociales. Este juego, por cierto, es una característica lamentable y extenuante de los tertulianos adscritos al lado derecho de la vida.

En la sesión sobre infodemia, el director de The Conversation España, Luis Torrente, dijo algo muy interesante, a la par que conveniente para alguien que, como yo, se ha especializado en comunicar la salud. «Este año se ha demostrado lo necesario que es el periodismo especializado. Los medios deberían ir prescindiendo de los opinadores porque sí y empezar a contar únicamente con opiniones informadas».

Cabe matizar que el furor de la desinformación con fines partidistas ha empapado incluso el trabajo de periodistas de verdad. Profesionales que disfrazan de opinión la mera reproducción propagandística de la señora presidenta de la Comunidad de Madrid, pero no consideran relevante mencionar el oprobio de haber gastado al menos 135 millones de euros en construir el Hospital Enfermera Isabel Zendal –su presupuesto inicial era de 54 millones y ya era un bochorno– y haber robado profesionales de otros centros, casi a la fuerza, para trabajarlo.

Mientras, otros grandes y prestigiosos centros madrileños arrastran una inexcusable falta de personal, grave en marzo del año pasado y ahora casi criminal, y se caen a trozos, entre ellos La Paz, considerado el mejor hospital de España por el Monitor de Reputación Sanitaria año tras año, el Gregorio Marañón (3º del ranking) y el 12 de Octubre (4º puesto en 2019).

Pero en Madrid, en la Comunidad Valenciana y en Cataluña, entre otras comunidades autónomas, hemos visto cómo la primera ola arrasaba unos sistemas sanitarios autonómicos adelgazados por las medidas de austeridad implementadas a partir de 2012, que algunos gobiernos tratan de revertir y otros todo lo contrario. Lo peor, sin embargo, es que la tercera ola los haya puesto en jaque otra vez.

 

Hemos visto cómo la primera ola arrasaba un sistema sanitario adelgazado por las medidas de austeridad, pero todavía es peor que la tercera lo haya vuelto a poner en jaque

 

Es aquí cuando nos topamos de bruces con el bloqueo, o el inmovilismo, que más bien parece desprecio cuando nos asomamos a la pesadilla que vive atención primaria. Tanto llenarse la boca hablando año tras año tras año de su importancia –para mí total y absolutamente indiscutible–, para no hacer nada por dotarla de los recursos humanos, materiales y, desde luego, morales que merece y necesita, por el bien de nuestra salud.

Yo he sido, soy y seré usuaria de la sanidad pública –salvo hecatombe, que también podría ser, dada la tesitura–, por lo que puedo echar mano de la experiencia personal y familiar para explicar cómo están las cosas en el centro de Madrid. Un jueves por la mañana de finales de enero, una de las amigas más cercanas de mi hijo, con la que había estado el día anterior, afortunadamente en la calle, le comunicó que su abuela, con la que convive, acababa de dar positivo en una PCR. A ella se la harían el lunes, es decir, cuatro días después. Ante la posibilidad cierta de que pudiese estar contagiada, me puse en contacto con nuestro centro de salud para saber cómo proceder. Imposible hablar con recepción, pese a numerosos intentos. El sistema electrónico de petición de citas nos asignaba una cita telefónica para el jueves siguiente por la vía Covid-19. Por la vía normal, la primera cita disponible, también telefónica, era diez días después. Ahora entiendo por qué ha ido bajando la incidencia.

Esta lamentable situación de la atención primaria, contraria a cualquier criterio de accesibilidad y epidemiología, es vergonzosa y está desencadenando efectos colaterales que todavía no somos capaces de evaluar. El presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) lo decía en la rueda de prensa del Día Mundial del Cáncer, a la que asistí el pasado 1 de febrero. En la rueda de prensa celebrada ayer, 17 de febrero, por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), con motivo de su día mundial, Daniel de Vicente, paciente de deficiencia de esfingomielinasa ácida (ASMD, por sus siglas en inglés) y presidente de ASMD España, subrayó que los pacientes con patologías poco frecuentes en tratamiento no están recibiendo el seguimiento que necesitan ni siquiera en atención primaria, el llamado primer nivel, que es tratado como el último.

Estos son solo dos ejemplos aleatorios o arbitrarios, como se prefiera. Son dos ejemplos de los que me voy encontrando cuando asisto a ruedas de prensa –virtuales, por supuesto y por desgracia– desde mi mesa de trabajo. No quiero ni pensar lo que sería pasar 24 horas en un centro de atención primaria o un hospital hace unas semanas, en el fragor de la tercera ola. De lo que estoy convencida, eso sí, es de que las mentiras, las sombras y los bloqueos perjudican seriamente la salud, pero más la de unas personas que la de otras. Y eso está sucediendo aquí y ahora, un año después.

Alexa Diéguez, 6 de septiembre de 2020 / Imagen de Aldara ZN Fotografía.

Me llamo Alexa Diéguez. Soy periodista y estoy especializada en salud, un territorio que me fascina y me parece infinito. He llamado Impaciente a esta página para posicionarme claramente con los pacientes, pero también para transmitir que no me conformo con la realidad sanitaria actual. Con este proyecto, quiero contagiar mi pasión por la investigación y la innovación científica; mi admiración por la atención sanitaria cuando la proporcionan personas comprometidas, éticas y afectuosas; y mi intención de insistir en la importancia de la salud social y en la exigencia de aplicar siempre la perspectiva de género, así como en la urgencia de adoptar una visión ecologista y medioambiental en todo momento.